Free Web Hosting Provider - Web Hosting - E-commerce - High Speed Internet - Free Web Page
Search the Web

  IMPACTUL PSIHOLOGIC AL SUFERINTELOR TERMINALE SI SERVICIILE DE INGRIJIRI PALIATIVE
     
Pagina principala

Despre noi

Actiuni generale

Noutati

Programe sociale

Capele si Biserici in Institutii

Actiuni parohiale

Proiecte 

Ingrijiri paliative

Pagina de contact

Sponsori

Alte site-uri

Pagina vizitatorilor

 

Lucrare de disertatie sustinuta de Mihnea Cornel Susan la Universitatea Bucuresti, Facultatea de Sociologie si Asistenta Sociala, Modulul Managementul Serviciilor Sociale si de Sanatate, anul 2004.


Introducere

 

Exista un moment in viata fiecarui om, cand trupul slabit fiind, lasa loc sufletului si puterilor sale a se manifesta, indrumand omul spre o noua treapta a existentei sale, cea in viata de dincolo. Pentru cei care traiesc experienta cultivarii valorii sufletului inca din timpul cand trupul este in putere, trecerea este mai usoara, pentru ceilalti, ajutorul venit de la liderul spiritual si semeni este esential.

Multi barbati, femei sau tineri care sufera de cancer sau alte boli incurabile pot trai o viata productiva si independenta, atat in perioada in care se afla sub tratament cat si dupa aceea. Cu toate acestea, cazul bolnavilor incurabili si in particular al celor aflati in stari terminale este cazul persoanelor care traiesc profunde stari emotionale si de stres. Frica de moarte, schimbarile la nivelul imaginii si a stimei de sine, intreruperea planurilor vietii, schimbarile de rol social si a stilului de viata, sunt aspecte care pot crea stari puternice de disconfort psihologic iar in lipsa unei atente supravegheri spirituale, depresii. Daca in faza de debut a bolii,  prognosticul este de multe ori favorabil si dezechilibrul moral usor de restabilit, in fazele acute este nevoie de o echipa bine pregatita care sa ofere o alternativa si solutii la framantarile complexe ale celui in suferinta.

Totusi, nu toate persoanele cu afectiuni incurabile sunt afectate de depresie. Depresia poate premerge aparitia unei suferinte sau se poate dezvolta dupa ce o boala este identificata, putand influenta cursul bolii si abilitatea persoanei de a participa la tratament. Vorbim deseori de tristete si deznadejde.

,, In afara de ceea ce arata cuvantul in sine, tristetea apare ca o stare de suflet caracterizata prin lipsa de indrazneala, slabiciune, greutate si durere psihica, deznadejde, stramtoare, apasarea inimii, disperare dureroasa, insotita adesea de neliniste si de spaima."[1] ,, Patima tristetii poate lua forma extrema a deznadejdii, care este una din manifestarile ei cele mai grave, ea putand duce chiar la moartea omului."[2]

,, Pe langa faptul ca naste deznadejdea si relele ei urmari, daca este lasata

sa se dezvolte, inca de la primele ei manifestari patima tristetii poate produce atitudini patimase, facandu-l pe om morocanos, rau, ranchiunos, plin de amaraciune, pizmas, lipsit de rabdare. In felul acesta relatia omului cu semenul este profund tulburata."[3]

O astfel de stare este comuna multor persoane aflate in suferinta, deznadejdea fiind dusmanul echipei interprofesionale care se ocupa de bolnavul terminal si care afecteaza deopotriva si relatia cu apropiatii ( familia, rudele si prietenii). Depresia si alti factori psihosociali precum grija de a nu fi o povara pe umerii celorlalti si lipsa sperantei, sunt factori care incurajeaza bolnavul spre o atitudine pro suicidala asistata.

Aceasta atitudine asupra vietii, care nu sugereaza altceva decat tabloul unui depresiv, a fost considerata de specialisti mult timp ,, normala “ in cazul bolnavilor terminali. Studii au aratat insa ca numai un procent de 17 % din pacientii aflati in ultimele 28 de zile de viata se confrunta cu un episod depresiv clinic.

O a doua supozitie falsa a fost aceea ca o persoana care sufera de  depresie in ultimele saptamani sau luni de viata, nu mai poate face subiectul unui tratament eficient. Desigur, specialistul are de-a face cu un interval redus de timp pentru a ajunge la rezultatul dorit dar folosind tipuri noi de antidepresive si psiho-stimulente intr-un tratament sustinut, se pot obtine rezultate optime. Cu toate acestea, ,,rugaciunea este leacul cel mai puternic impotriva tristetii, oricare ar fi pricina ei. Rugaciunea este izgonire a tristetii si a mahnirii invata Avva Nil."[4]  Mai mult decat aceasta, ,, Sf. Grigorie Teologul invinuieste pe cei care cauta vindecarea lor prin luarea de leacuri. Desigur, cand este vorba de boala nervilor, putem sa luam leacuri sa ajutam trupul dar nu putem sa luam leacuri ca sa vindecam boala mintii. Care leac material poate sa aduca in sufletul nostru Duhul Sfant? Singurul leac salvator este harul lui Hristos".[5]  De aceea, tratamentele cu antidepresive si psiho-stimulente nu trebuiesc inlaturate dar trebuiesc privite cu rezerva necesara, singurul si unicul remediu la suferintei psihologice legate de moarte fiind acceptarea acesteia prin impacarea cu Dumnezeu si cu lumea si primirea Lui Hristos prin Sfintele Taine ale Bisericii. Tratamentele conventionale pot duce la o mintire de sine, la adormirea constiintei si la pierderea sufletului, trecerea catre dincolo facandu-se in semiconstienta, fara limpezime si trezvie spirituala. Nu trebuie insa neluata in seama suferinta fizica, care cu tot rolul ei asumat de pocainta poate duce la o pierdere a puterilor ce trebuiesc canalizate in aceste ultime clipe spre rugaciune.

Eutanasia a aparut ca raspuns la neputinta sau dezinteresul in a oferii bolnavilor in stari terminale ingrijiri optime. Chiar daca nu mai exista nici un tratament disponibil in oprirea progresului bolii, ramane intotdeauna posibilitatea unei ingrijiri si a unui bun control al simptomelor.

Acest tip de slujire, recunoscuta sub numele de ,, ingrijire paliativa",  include un spectru larg de ingrijiri, de asistenta medicala, psihologica, sociala, culturala si indeosebi spirituala. Ingrijirile paliative nu se adreseaza in particular cazurilor terminale, ele sunt initiate atunci cand bolnavul prezinta o simptomatologie activa, progresiva sau avansata a bolii si nu se renunta la ele atat timp cat tratamentele alternative pentru acea afectiune au fost epuizate. O abordare holistica, incorporand aceste aspecte largite de ingrijire sunt o buna practica medicala iar pentru ingrijirile paliative aceasta este esentiala.

Echipa medicala trebuie sa fie completata de un preot, aceasta datorita complexitatii problemelor legate de trecut, prezent si viitor sau insasi de trairea religioasa cu care bolnavul se confrunta. ,, Preotia nu este o slujba oarecare. Si slujirea propriuzisa a Tainelor este integrata indrumarii terapeutice. Preotul nu are numai misiunea de a sluji, ci si una terapeutica. Aceasta misiune a lui este in esenta vegherea sufletelor."[6]

Preotul prin harul sau, are puterea de a lega si a dezlega pacatele dar si de a tamadui trupurile. Daca puterea de a ierta pacatele si a savarsirii Sfintelor Taine este data tuturor preotilor prin Harul Duhului Sfant, puterea tamaduirii este strans legata de viata fiecarui preot slujitor in parte.

,, Lucrarea terapeutica a preotilor este destul de anevoioasa si obositoare. De vreme ce este o lucrare atat de anevoioasa si primejdioasa, inseamna ca trebuie sa fie asumata si pregatirea respectiva. Nu poate cineva, fara sa aiba harisma si  experienta corespunzatoare sa-si asume aceasta mare lucrare. Trebuie sa fie el insusi condus si astfel sa urce in puterea lui sa conduca, adica sa pastoreasca turma si sa conduca sufletele."[7]

            Nu este de neluat in seama traditia crestina a ingrijirilor persoanelor in suferinta, primul spital fiind infiintat in anul 378 de catre Biserica, in tara noastra existand de asemenea o bogata traditie in acest sens incepand cu secolul XIII prin infiintarea primelor bolnitele spital ale manastirilor Putna, Bistrita-Valcea, Cozia, Arges (sec XVI); bolnitele spital ale manastirilor Dragomirna (1619), Sadova (1692), Hurezi (1696); Sf. Spiridon Iasi (1757), Precista Mare Roman (1787); spitalul de boli mentale al manastirii Neamt  ( sfarsitul secolului XVIII) etc. Este de mentionat faptul ca unitatile bisericesti au fost, pana la jumatatea secolului al XIX-lea, singurele institutii din Tarile Romane care au desfasurat activitati in domeniul medico-caritativ.

 

 

 

Depresia si intelegerea ei medicala si crestin ortodoxa.

 

,,Depresia este o afectiune medicala care afecteaza gandurile, sentimentele si abilitatea de a functiona normal in viata de zi cu zi. Depresia poate debuta la orice varsta si rezulta dintr-o proasta functionare a creierului. Cauzele depresiei sunt in general subiectul unor cercetari amanuntite. O interactiune dintre predispozitia genetica si evenimente din viata pot sa determine nivelul de risc personal. Episoadele depresiei pot fi cauzate de stres, evenimente dificile din viata, efecte secundare ale medicatiei sau alti factori de mediu. Oricare ar fi originile, depresia poate limita energia necesara pentru ca bolnavul sa se concentreze pe tratamentul unor alte afectiuni precum cancerul."[8]

            In acceptiune teologica, suferinta si durerea sunt parte a vietii noastre ca raspuns si participare la Patimile lui Hristos.

            ,, Multi psihologi astazi cred ca sanatatea psihologica a omului consta in faptul ca omul sa nu aibe conflicte psihologice interioare, ci sa dispuna de un echilibru psihologic. Cu cate mai putine conflicte psihologice are cu atat este mai sanatos. Dar chestiunea sanatatii nu consta numai in punctul acesta.  Desigur, vor exista si conflicte psihologice intr-unul care nu dispune de sanatate sufleteasca, dar problema nu se afla acolo; este mai adanca si mai substantiala. Deoarece omul este fiinta rationala, adica este creat dupa chipul Cuvantului(Logosului), a celei de-a doua Persoane a Sfintei Treimi, de aceea sanatatea spirituala consta in faptul de a fi in relatie cu acest chip, adica cu Hristos. Atunci exista si sanatatea spirituala."[9]

            ,, Psihologia contemporana considera ca boala conflictul interior sau chiar trairile ascunse, experientele traumatice care se afla in subconstient. Insa Sfintii Parinti invata ca boala nu este o simpla traire ascunsa care creeaza conflicte interioare ci deteriorarea puterilor sufletului, in principal moartea si intunericul mintii. Mintea nu vede pe Dumnezeu, nu are comuniune cu Dumnezeu si, imbolnavindu-se creeaza toate starile bolnavicioase".[10]

Astfel putem concluziona ca din punct de vedere crestin, depresia nu este altceva decat instrainarea de Hristos care are ca rezultat deteriorarea puterilor sufletesti si mentale si ca urmare a relatiei cu semenii.

            Teologia priveste suferinta, incercarile si durerea din viata omului, ca nastere spre Hristos si deschidere catre o noua lume cu conditia ca toate aceste experiente sa fie traite cu responsabilitatea necesara si in lumina Traditiei Ortodoxe. In Biserica facem o distinctie intre suferinta si tristetea lumeasca si tristetea dupa Dumnezeu, pentru ca exista in adancul sufletului fiecarui om un dor de starea primordiala, in care acesta traia o relatie directa cu Creatorul si o tristete a pierderii acestei legaturi care este substituita actualmente de dorinta de a poseda si tristetea rezultata din dobandirea sau pierderea posesiei. ,, Una este suferinta si alta tristetea, una suferinta exterioara si alta deprimarea interioara. Tristetea si deprimarea care ne stapaneste de multe ori este substitutul tristetii dupa Dumnezeu, adica al pocaintei. Suntem chinuiti astazi nu atat pentru ca avem incercari mari sau mici, ci pentru ca nu avem pocainta. Suntem dominati de simtul autarhiei. Din aceasta se nasc multe boli sufletesti si chiar chinuri trupesti. Sa avem totdeauna in minte cuvantul apostolic: << In toate patimind necaz, dar nefiind striviti, lipsiti fiind, dar nu deznadajduiti, prigoniti fiind, dar nu parasiti, doborati dar nu nimiciti (II Cor.4, 8-9)>>. "[11]

            Depresia se manifesta in multiple forme si este de diferite grade.  In manualul oficial de diagnostic si tratament pentru suferinte psihiatrice DSM-III-R, depresiile sunt catalogate ca fiind majore, cronice si tulburarile de adaptare cu stari depresive trecatoare. 

 

Depresia majora

Depresia majora este una din formele cele mai grave.  Multi oameni care sufera o depresie majora nu mai pot continua sa aiba o viata normala.           Tratamentele sunt medicamentoase, psihoterapeutice si, in cazuri extreme cu electrosocuri.

Diagnosticarea se face prin verificarea unui set de simptome care au fost

prezente cel putin de cinci ori in timpul a doua saptamani de observatie si  care reprezinta o schimbare fata de functionarea anterioara; cel putin una din simptome fiind fie stare depresiva sau pierderea interesului sau a placerii fara insa a fi incluse insa acele simptome care sunt cauzate de conditia psihica, de stare -  deliruri, halucinatii sau incoerenta.

 

Simptome sunt:

A. stare depresiva, in cea mai mare parte a zilei, aproape toata ziua, asa cum reiese dintr-o observatie personala sau a altor persoane;

B. interes marcat scazut sau lipsa placerii in toate sau aproape toate activitatile, in cea mai mare parte a zilei, aproape in fiecare zi dupa cum reiese din declaratia personala sau observatia altor persoane asupra apatiei;

C. scaderea sau cresterea semnificativa a greutatii fara o dieta speciala (mai mult de 5% din greutatea corporala intr-o luna), sau cresteri si descresteri ale apetitului aproape in fiecare zi;

D. insomnie sau hipersomnie aproape in fiecare zi;

E. agitatie psihomotorie sau  incetinire in actiuni aproape in fiecare zi care poate fi observata de altii. Nu apare deseori ca o stare resimtita de persoana in cauza;

F. oboseala sau pierderea energiei aproape in fiecare zi;

G. sentimente de inutilitate sau de vina excesiva sau nejustificata, care pot fi cauza a delirurilor, si se manifesta aproape in fiecare zi (nu numai referitoare la vina de a fi bolnav sau repros personal);

H. abilitate diminuata de a gandi sau a se concentra, sau indecizie aproape zilnica care poate fi observata personal sau de altii;

I. ganduri repetitive despre moarte (nu numai frica de moarte), idei suicidale repetitive fara un plan anume, o incercare de sinucidere sau un plan specific pentru comiterea sinuciderii.

Nu poate fi stabilit faptul ca o cauza organica poate cauza sau mentine tulburarea. Tulburarea nu trebuie confundata cu reactia normala la moartea unei persoane dragi. In orice perioada a tulburarii pot exista deliruri sau halucinatii timp de pana la doua saptamani in absenta unor stari simptomatice importante; (inainte ca simptomele de stare sa se fi dezvoltat sau dupa ce s-au remis).

 

Distimia:

Este depresia usoara, cronica care dureaza timp de doi sau mai multi ani. Cei mai multi oameni cu astfel de tulburari continua sa mearga la lucru sau la scoala dar cel mai adesea mecanic. Aceste persoane pot sa nu isi dea seama ca sunt depresivi. Psihoterapia, sub intelesul ei profund de terapie a sufletului, sau in cazuri mai speciale medicatia, pot ajuta.

 

Criteriile de diagnostic sunt:

A. Starea depresiva (sau de iritabilitate pentru copii si adolescenti) in cea mai mare parte a zilei, mai multe zile pe saptamana decat atunci cand se comporta normal, asa cum se indica sau prin observatia personala sau a altora, pentru cel putin doi ani ( un an in cazul copiilor sau adolescentilor).

B. Prezenta, in timpul depresiei a cel putin doua din urmatoarele manifestari:

1. scaderea apetitului sau cresterea excesiva a alimentarii;

2. insomnie sau hipersomnie;

3. scaderea energiei sau oboseala;

4. scaderea stimei de sine;

5. scaderea concentrarii sau dificultati in luarea deciziilor;

6. sentimentul deznadejdii.

C. In timpul unei perioade de doi ani (un an pentru copii si adolescenti) de tulburari, simptomele de la A nu se vor succeda pentru mai mult de doua luni odata.

D. Nu trebuie sa existe nici un fel de evidente cu privire la vreun episod depresiv major in perioada primilor doi ani de tulburare (un an pentru copii si adolescenti).

E. Nu trebuie sa fi existat un episod maniacal sau hipomaniacal de netagaduit.

F. Nu trebuie sa fi survenit pe fondul unei tulburari cronice psihotice, precum schizofrenie sau alte tulburari halucinatorii.

G. Nu poate fi diagnosticata daca exista un factor organic cauzator sau sustinator al tulburarii ca de exemplu administrarea prelungita a unui medicament antihipertensiv.

 

Stari depresive cu tulburari de adaptare:

Acesta este un tip al depresiei care rezulta atunci cand o persoana intampina o experienta negativa resimtita puternic care ii cauzeaza o stare depresiva. De exemplu pierderea locului de munca. In general scade cu timpul si odata ce persoana trece peste evenimentele petrecute.

 

Criterii de diagnostic sunt:

A. Reactia la unul sau mai multi factori de stres psiho-sociali identificabili, care survine in maximum trei luni de la evenimentul cauzator.

B. Reactiile personale ca ghid al afectiunii sunt:

1. deteriorarea functiunilor ocupationale, inclusiv scoala, sau a activitatilor zilnice si a relatiilor cu ceilalti;

2. reactii amplificate la factorii de stres fata de reactiile asteptate;

C.  Afectiunea nu este caracterizata numai de exemplificarea unui model de reactie exagerata la stres sau o exagerare a uneia dintre tulburarile mentale descrise in DSM;

D. Problemele de adaptare persista nu mai mult de sase luni;

E. Afectiunea nu indeplineste criteriile de incluziune in tulburarile mentale.

 

Este important a fi cunoscute aceste aspecte in activitatea unor asezaminte de ingrijire terminala, atat din prisma bolnavilor cat si a personalului, riscul de burn-out din partea acestuia din urma fiind foarte mare, rolul preotului ca terapeut al sufletelor, cunoscator al suferintelor umane si totodata ne-strain de modul de diagnosticare medical fiind esential in mentinerea moralului echipei si identificarea oricarei tendinte depresive la aceasta in timp util.

 

 

Depresia la bolnavii terminali

 

            Conform datelor preluate de pe site-ul Institutului National de Sanatate Mentala din Statele Unite, in urma cercetarilor facute in ultimii 20 de ani in ceea ce priveste creierul, depresia trece de multe ori nediagnosticata si netratata. In timp ce studiile indica faptul ca aproximativ  25% din persoanele cu cancer sufera de depresie, numai doua procente din acestia primesc medicatie antidepresiva. Persoanele cu cancer, familiile si prietenii si chiar medicii si oncologii pot interpreta in mod eronat semnele de atentionare ale debutului unui depresii, luandu-le drept fenomene normale care insotesc aparitia bolii. Simptomele depresiei se pot suprapune celor care insotesc cancerul sau alte suferinte psihice.

Dar facand cercetari asupra creierului cum am putea descoperii cauzele suferintei care se afla de fapt in suflet. Este adevarat ca mintea, creierul vor functiona anormal atunci cand sufletul este tulburat dar prin medicatie si psihoterapie fara constiinta de Dumnezeu nu vom birui decat efectele tulburarilor sufletesti cu riscul de a amorti si infrange sufletul.

De cele mai multe ori este luat drept garantat faptul ca un diagnostic de cancer sau alta suferinta terminala va aduce cu sine depresia care este o manifestare normala care insoteste boala si care nu poate fi usurata. Toate aceste presupuneri nu pot fi luate in considerare de un psihoterapeut crestin. Un bun profesionist poate identifica si recunoaste simptomele depresiei si cere lamuriri asupra duratei, severitatii, diagnozei si sugera tratamentul potrivit. Tratamentul depresiei poate ajuta oamenii sa se simta mai bine si sa se descurce mai bine in procesul de tratare a cancerului sau chiar in fazele terminale ale sale. Totodata, usurarea starii depresive va prelungi si durata si calitatea vietii bolnavului. In acest sens, un rol important il au grupurile de suport formate din personalul medical, familie, prieteni si preot.

In general, bolnavul depresiv tinde sa se inchida in sine, fapt cere duce la agravarea bolii. Acestia trebuie sa-si descopere gandurile duhovnicilor cu care sa aiba convorbiri de unde pot primi cuvant de mangaiere. Sfantul Ioan Gura de Aur arata puterea tamaduitoare a cuvantului duhovnicesc pentru cei care sufera de intristare:,, Iti voi da leacul cuvantului mangaietor pana ce rana tristetii ti se va inchide cu totul. De vreme ce doctorii ingrijesc ranile trupului pana cand se stinge toata durerea, oare nu tot asa trebuie sa facem si cand este vorba de suferinta sufletului? Tristetea este o rana a sufletului care trebuie spalata cu apa binefacatoare a cuvantului plin de blandete." [12]   

Asemenea tuturor patimilor, depresia ,, intuneca sufletul si orbeste mintea, tulburandu-i puterea de judecata. Unul dintre efectele ei specifice este ingreunarea sufletului. Omul este prin ea cu totul lipsit de putere, devine delasator, las, paralizandu-i orice lucrare. Mai ales acest din urma efect este deosebit de grav pentru ca il lipseste pe om de dinamismul necesar in lucrarea celor duhovnicesti, il fac sa piarda rolul eforturilor sale ascetice, rapindu-i rugaciunea."[13]

Este un fapt in unanimitate acceptat ca fiecare fiinta umana, religioasa sau nu, poseda spiritualitate. Spiritualitatea se caracterizeaza prin gasirea unui scop si a rostului vietii incuband cunoasterea, relatiile cu semenii, precum si toate evenimentele si actiunile ce decurg din acestea. Ea este traita in mod unic de fiecare persoana, chiar daca poate fi fundamentata pe principii sau traditii comune, fiind influentata de diferite evenimente din viata. Prin spiritualitate intelegem esenta atitudinilor individuale, a valorilor, credintelor si actiunilor oamenilor care se raporteaza la divinitate si o abordam in general ca un mod de manifestare a unei religii.

 

Ce intelegem prin suferinta spirituala sau existentiala?

,, In societatea foarte agitata de astazi nu exista om care sa nu intampine suferinta in viata lui, sa nu incerce paharul amar al durerilor. Vedem oameni indurerati, necajiti, chinuiti, cazuti la pamant de multa greutate a suferintei. Si nu numai fetele oamenilor sunt invinse, ci indeosebi inimile lor. Sunt chinuiti, sufera si din aceasta suferinta sau mai degraba din reaua intampinare a suferintei, sufera de diferite boli trupesti si sufletesti."[14]

Omul isi poate pune intrebari legate de spiritualitate si existenta ca rezultat al oricarui eveniment din viata, dar, acestea apar in modul cel mai frecvent ca raspuns la suferinte terminale si in general in fata mortii.

            Cu toate ca religia crestina si nu numai ea vede in aceasta framantare un inceput al descoperirii si al nasterii nadejdii in viata de dincolo, deci al luptei impotriva tristetii, trebuie sa tinem cont de realitate care deseori prezinta evenimentul intr-o lumina destul de trista. Suferinta si moartea aduc intr-un suflet necredincios sau putin credincios tristete si deznadejde. Astfel Parintele Profesor Doctor Dumitru Staniloaie scria in lucrarea ,,Ascetica si Mistica Crestina":              ,, Nadejdea este credinta ajunsa intr-o faza mai progresata. Ea este o putere care da transparenta timpului, care strabate prin timp cum credinta strabate prin spatiu si prin natura vazuta."[15] Aceasta este cauza pentru care lupta impotriva deznadejdii incepe si continua cu rugaciunea, rugaciune care implineste credinta, credinta care naste nadejdea, nadejde care dezleaga intrebarile si deschide inimile. ,, Deschiderea inimii coincide cu o biruinta a nadejdii in noi. Deschiderea aceasta a inimii este o deschidere spre evidentele supralumesti.  Nadejdea este o vedere cu inima, cu partea cea mai adanca a spiritului nostru, deci este o convingere intima, tainica."[16]

Iata deci ca drumul spre spiritual al omului in aflarea unor raspunsuri poate fi anevoios si de aceea  este considerat de unii terapeuti cauzator al suferintei psihice, deci bine de evitat in procesul ingrijirilor terminale.

Este adevarat ca problemele spirituale si existentiale sunt o sursa importanta de suferinta clinica putand cauza sau agrava durerea fizica si problemele psihologice sau produce angoase si alte stari neplacute dar negarea acestora nu poate conduce la un rezultat psihologic bun. Ca orice tratament dedicat trupului, care necesita o interventie medicala complexa si de multe ori dureroasa pentru obtinerea vindecarii, tratamentul dedicat sufletului, pentru care nu exista tranchilizante eficace (in afara neurolepticelor si a altor medicamente psihotrope care ar putea amorti gandirea si mintea reducand si capacitatile sufletesti), este cu atat mai dureros si trebuie asumat in dobandirea vindecarii.

Recunoasterea   si  abordarea   profesionista   a   problemelor  spirituale   si

existentiale ale bolnavilor este o componenta importanta in oferirea unor ingrijiri paliative de calitate.

            Problemele spirituale si existentiale ale bolnavilor terminali pot fi grupate ca fiind legate de trecut, prezent si viitor. Aceasta impartire poate fi de folos preotului sau persoanelor care intra in contact cu bolnavul, intr-o mai buna intelegere a acestuia, a nevoilor si problemelor cu care se confrunta si in construirea pe acesti piloni, a increderii si sperantei.

            Trecutul persoanei este marcat de intrebari legate de valoarea si scopul vietii in sine, a valorii relatiilor si a implinirilor anterioare, de amintiri dureroase sau rusine si de vinovatia fata de esecuri sau aspiratii neimplinite.

             Prezentul naste sentimentul distrugerii integritatii personale, al schimbarilor fizice, psihologice si sociale, al dependentei crescute, al schimbarii perceptiei asupra sensului vietii si al suferintei.

            Viitorul aduce gandul asupra separarii iminente de lume, al lipsei sperantei si a sensului, precum si a altor preocupari referitoare la moarte.

            Puterea credintei si problematica existentei vietii de dupa moarte sunt traite de bolnav in relatie cu prezentul, trecutul si viitorul fiind un factor determinant de influenta in trairea celor trei realitati.

Problemele spirituale si existentiale se comporta deseori ca fiind probleme fizice sau psihologice.  Durerea sau alte simptome care nu raspund tratamentelor adecvate trebuie sa atraga atentia specialistului asupra unei posibile suferinte spirituale sau existentiale.

Asteptarile bolnavilor cu privire la  aceste probleme este traita diferentiat.  Unii nu doresc sa le abordeze, nici in prezenta preotului, nici a medicului sau a altei persoane din familie sau anturaj. Aceasta categorie este cea mai dificil de a fi facuta cooperanta, manifestandu-si dezinteresul, suficienta de sine si asumandu-si viitorul, de obicei in varianta cea mai sumbra. Altii, vor avea nevoia de un confesor, o persoana dispusa sa ii asculte. Aici rolul preotului este esential si activitatea sa este mult inlesnita cauza a deschiderii bolnavului.

Ingrijirea spirituala trebuie sa fie individualizata si sa aiba la baza cunoasterea sinelui, a interiorului sacru al fiecarei persoane care trebuie respectat si pretuit. Aceasta cunoastere este incredintata mai usor unui preot care stie sa respecte prin taina Sfintei Spovedanii confidentialitatea informatiilor si care poate oferii si un raspuns framantarilor. Conform observatiilor psihologice, multi oameni accepta mai usor un adevar, o realitate dureroasa daca aceasta este traita si de alti oameni. Acest fapt decurge nu atat dintr-un tip de gandire egoista, cat din nevoia omului de a nu resimti atat de puternic insingurarea in suferinta si este un substitut al trairii autentice a credintei,  a relatiei cu Dumnezeu sau in mod pozitiv, poate fi trairea in comun de o comunitate a suferintei in descoperirea rugaciunii ca si cale de comunicare cu Dumnezeu. 

Trairea religioasa este relatia intre om si Dumnezeu creata prin rugaciune, bazata pe credinta, nadejde, dragoste, respect si dorinta de a face voia Sa, respectand valorile Bisericii si ale Sfintei Traditii intru mantuirea sufletului si a chemarii la Indumnezeire a celor ce si-au facut trupul vas al umplerii cu Duh Sfant.

            Bolnavii care cred in Dumnezeu si au un trecut religios sunt cei care si-au pus intrebari de spre viata si suflet si au o perceptie definita asupra suferintei. Exista riscul ca acestia sa fie totusi vulnerabili la aflarea unui diagnostic terminal, interventia sufleteasca rapida a preotului terapeut fiind determinanta in evolutia ulterioara psihologica a bolnavului. 

            In tipul de ingrijire paliativa, religiozitatea unei persoane, indiferent de gradul acesteia, va influenta si va fi influentata de toate starile pe care aceasta le traieste in procesul de apropiere a mortii.

            Este de notat faptul ca religiile, in majoritatea lor impartasesc valori apropiate legate de viata biologica ca un tip de existenta careia ii succede un altul, de iertare a pacatelor sau a unor recompense pentru faptele bune. Aceste aspecte impreuna cu importanta impartasirii de familie a acelorasi convingeri religioase, pot ajuta bolnavii sa abordeze mai relaxat iminenta sfarsitului si pot ajuta familia in oferirea unei ingrijiri de calitate persoanei in suferinta, familia insasi fiind lasata in grija divinitatii la momentul chemarii.

            De cele mai multe ori, pentru persoanele profund religioase, credinta si relatia cu Dumnezeu creste in intensitate cu fiecare zi a apropierii despartirii de lumea materiala, in timp ce pentru ceilalti poate insemna o autentica provocare.

 

Poate credinta cauza probleme celor aflati pe moarte?   

Spuneam la inceputul capitolului, ca unii terapeuti considera drumul spre spiritual al omului in aflarea unor raspunsuri, cauzator al suferintei psihice, deci bine de evitat in procesul ingrijirilor terminale.

In primul rand, credinta in Dumnezeu face despartirea sufletului de trup mai usoara si ofera un scop in sine vietii si mortii.

In al doilea rand, credinta in Dumnezeu poate oferii raspunsuri la acele intrebari la care nu poate raspunde altcineva.

In al treilea rand, credinta omului si puterea tamaduitoare a acelor preoti cu harul acesta pot inlatura boala din trup, cu toate ca, datorita neputintei si a slabirii puterilor duhovnicesti, aceste fapte care erau savarsite cu usurinta de Sfintii Apostoli si ucenicii lor din perioada primara a bisericii, astazi sunt tot mai rare.

Este adevarat ca unii bolnavi asteapta raspuns imediat si plin de intelegere la rugaciunile lor iar atunci cand acesta nu vine pot blama religia sau chiar pe Dumnezeul lor directionandu-si supararea si dezamagirea impotriva personalului de ingrijire, a preotului in special.

Pentru a putea asigura confortul psihologic necesar si a evita conflicte sufletesti majore, trebuie sa se plece de la respectul oferit fata de persoana, religia si practicile acesteia, indiferent de convingerile personale ale terapeutului, pornindu-se de la constiinta ca ingrijirile terminale trebuie sa ajute pacientul sa se impace cu sine, cu lumea si cu Dumnezeu, rolul preotului fiind acela de a persuada, a indruma persoana in suferinta, in limita vointei si dorintei de participare a acesteia, respectandu-i credinta si libertatea de alegere.

Familia si bolnavul trebuie sa fie consultati cu privire la aspecte legate de practica credintei, rugaciune, post, Sfintele Taine, in special Sfantul Maslu si Mirungerea, tamaiere, si orice alte practici dorite sau neacceptate de bolnav, cu constiinta ca nevoile si trairile fiecarei persoane in parte sunt individuale, cu atat mai mult a celor ce sunt de credinte diferite.

 In acest sens, trebuie facilitata la cerere vizita preotilor si a altor invatatori religiosi, pentru a oferi sprijinul spiritual solicitat si suport.

 

 

Suferinta psihologica

Factorul determinant in cresterea suferintei psihologice este aparitia unei boli rapide si progresive, care poate produce handicap, dependenta psihica si extenuare psihologica, stari care sunt traite de bolnav fara speranta si posibilitatea de a schimba ceva, cu frica de durere, moarte sau mutilare, pierdere a controlului, a locului de munca, a pozitiei sociale si a rolului in familie, a aparitiei simtamantului de izolare,  a  problemelor financiare si a grijii pentru familie.

La cresterea suferintei psihologice pot contribui barierele culturale si de limba, comunicare slaba cu echipa de suport, lipsa continuitatii in ingrijire, excluderea familiei din procesul de ingrijire precum si aspecte religioase si spirituale sau remuscari, sentimente de vina, asteptari neimplinite, lipsa de sens, intarzieri in tratament, lipsa rezultatului pentru mai multe tratamente sau efecte secundare ale tratamentelor.

            Negarea este cel mai intalnit mecanism de protectie si nu este anormala sau patologica oferind bolnavilor timp pentru a se acomoda cu situatia personala.

Nivelul suferintei psihologice depinde de capacitatea personala a fiecarui bolnav de a face fata problemelor ce deriva din afectiunea terminala si este determinat de tipul de personalitate al acestuia, de stres, experiente asemanatoare cu cea personala traite de prieteni sau rude, pierderea recenta a unei persoane apropiate, probleme si obligatii familiale, probleme de cuplu, o suferinta psihica cu istoric, precum si de consumul de alcool sau alte droguri.  Acesti factori impreuna cu cei sociali, precum lipsa suportului din partea familiei si a societatii, scaderea veniturilor familiei si izolarea, alaturi de cei culturali ce tin de traditii si obiceiuri, impreuna cu cei spirituali care pot fi reprezentati de lipsa religiozitatii, a credintei si a oricarui sistem de valori, pot pune echipa de profesionisti in fata unei adevarate provocari.

Tratamentul trebuie sa fie centrat pe grija, consideratie si rabdare, ascultarea nevoilor, a problemelor bolnavului si construirea unei punti de comunicare care sa emane incredere din ambele parti si respect fata de persoana, ridicand barierele in abordarea oricarei teme, chiar aceea a fricii fata de moarte si de necunoscut.

            Rolul societatii si in special al comunitatii este acela de a incuraja si a se implica in procesul ingrijirilor terminale, de a afisa o atitudine pozitiva fata de acesti bolnavi, oferindu-le suportul psihologic necesar, atat lor cat si familiilor. Biserica este chemata la aceasta lucrare, care apare sub o denumire atat de moderna si occidentala (Hospice), dar care este proprie crestinismului, fiind experimentata de Biserica inca din perioada primara, grija fata de cel in suferinta alaturi de rugaciune fiind una din cele mai importante fapte ale omului in viata sa pe pamant. 

            Tratamentul efectiv al suferintei psihice a pacientilor cu cancer avansat poate imbunatati serios calitatea vietii. Tehnicile de usurare a stresului, terapia cognitiva, psihoterapia si in cazurile care necesita acut, medicatia antidepresiva, sunt tot atata tipuri de ingrijire de care pot aduce rezultate pozitive.

 

Grija fata de familie si a prieteni

            Ingrijirea rudelor persoanei bolnave si a prietenilor acestuia sunt un factor central in oferirea unei ingrijiri de calitate. O buna ingrijire a bolnavului ajuta si rudele acestuia dar nu trebuiesc neglijate nevoile familiei. Rudele pot fi interesate de starea exacta a pacientului, cauza pentru care bolnavii primesc tratamentul, daca suferinta este infectioasa sau contagioasa si daca ar putea sa ofere ingrijire bolnavilor acasa si pentru cat timp, modul in care trebuie sa le raspunda intrebarilor legate de viata si de moarte, in special in cazul in care acestea au incercat sa le ascunda adevarul, daca si cum sa abordeze o eventuala urgenta care poate aparea, cand sa apeleze la medic si ce tip de sfat sa ceara, cum sa dea medicamentele, cum sa ofere bolnavului alimentatia si bauturile potrivite, cand sa-l viziteze in spital si cum sa discute cu prietenii si copiii bolnavului despre suferintele acestuia.

Membrii familiei sunt dornici sa discute totodata despre starea lor proprie de sanatate dar simt ca nu pot sau ca nu este cazul sa vorbeasca despre aceasta, despre tensiunile din familie si cum ar putea sa le reduca, despre probleme sau diferende din trecut in relatia cu bolnavul, de starea pe care o vor trai la moartea bolnavului si aspecte care tin de viitorul lor, in special in conditiile in care familia poate deveni o consumatoare de servicii si prestatii sociale dat fiind dezechilibrarea balantei financiare prin micsorarea bugetului.

Un aspect important care trebuie sa faca tinta subiectelor ce vor fi abordate de medic si preot in relatia cu familia tine de perceptia acesteia asupra ingrijirilor oferite rudelor in suferinta acasa de membrii apropiati si viziunea familiei asupra acestei teme, cum este perceputa de ceilalti aceasta ingrijire, cum este privita din punct de vedere religios, cum se implica prietenii sau vecinii in oferirea unui ajutor concret (care supravegheat si indrumat poate fi eficient) sau a unor sfaturi (care de cele mai multe ori sunt ineficiente, produc stare de tensiune si neliniste), precum si referitoare la clipa despartirii, actiuni concrete ce tin de inmormantare, anuntarea rudelor si a prietenilor, cum sa se comporte dupa moartea bolnavului, iar nu in ultim rand, gestionarea sentimentului de utilitate si eficienta a actiunilor intreprinse.

Medicul si asistenta medicala trebuie sa fie informati asupra existentei unor asociatii sau institutii care ofera ingrijiri la domiciliu si daca se poate sa coopereze cu acestea pentru indrumarea familiei, sa dea detalii asupra tuturor datelor pe care le detin in privinta pacientului si modalitatilor de ingrijire, a prognosticului si a evolutiei pe termen scurt si lung a bolii, si sa incurajeze bolnavul sa-si exprime pozitia cu privire la tratament, sau a oricaror nemultumiri cu privire la actul medical, spiritual, asistenta medicala oferita sau rezultate din implicarea familiei.

Preotul, medicul si asistentul social trebuie sa organizeze de cate ori se simte nevoia si apar tensiuni, intalniri cu membrii apropiati ai familiei, intalniri in care familiei trebuie sa i se faca cunoscuta starea bolnavului, a investigatiilor, tratamentului si prognosticului bolii si in care fiecare membru trebuie incurajat in  a-si exprima sentimentele, inclusiv supararea care pe langa ca nu ajuta pe nimeni,  este de cele mai multe ori transmisa involuntar si suferindului, afectandu-i ultimele zile din viata.

In tot acest proces, echipa de ingrijire trebuie sa se asigure ca rudele bolnavului primesc toata atentia si suportul necesar, pe tot parcursul evolutiei bolii si dupa moartea acestuia, pana la restabilirea echilibrului in familie.

           

 

 

Impactului depresiei asupra vietii spirituale a bolnavilor, familiei si prietenilor

 

            Suferinta profunda a unei persoane raspunde in vietile multor apropiati ai acesteia.  Atunci cand luam in considerare influenta cancerului asupra familiei, trebuie sa definim exact ce intelegem prin familie. Pentru fiecare persoana, cercul persoanelor apropiate difera si se poate schimba odata cu boala, aceasta producand schimbari importante in cadrul relatiilor interpersonale. Unele cupluri sau relatiile de prietenie se consolideaza odata cu trairea unor situatii de criza, prin implicarea si sprijinul psiho-afectiv oferit unul altuia. Bolnavii singuri sau care au trait toata viata mai izolati sunt in pozitia de a-si face griji in privirea primirii unui ajutor, atunci cand vor avea nevoie de el. Este totusi o provocare pentru membri familiei in a gasi echilibrul intre sprijinul oferit bolnavului si grija fata de ei insisi.  Uneori rudele si prietenii se departeaza de persoana sau familia direct afectata de cancer, fapt cauzat de temerile legate de viitor si de situatia financiara care va afecta viata bolnavului si implicit a celor apropiati.   Pe de alta parte este posibil ca multe familii sa fi trait situatii de criza financiara sau alte probleme inainte de diagnosticarea cancerului. Sotul, sotia sau prietenul apropiat al bolnavului este de obicei persoana cea mai afectata, in special in cazul in care aceasta este principalul furnizor al ingrijirilor trupesti si sufletesti.  In timp ce unii sunt dispusi sa ofere ajutor temporar, persoanele care se ocupa zi de zi de bolnav sunt cele care traiesc cel mai acut suferinta alaturi de acesta. Urmare acestui fapt apar disfunctii pe mai multe planuri. Insasi decizii referitoare la rolurile stabilite in familie si schimbarea acestora pot crea stari de confuzie si stres intr-o relatie deja afectata de griji si anxietate cu atat mai mult cu cat deseori bolnavului de cancer ii este greu sa ceara si sa primeasca ajutor. 

            Copiii pot de asemenea resimti impactul creat de schimbarea rolurilor.  Copiii de scoala pot gasi dificil sa accepte atribuirea unor sarcini suplimentare ca grija fata de fratii mai mici, ajutor in gospodarie si sa inteleaga totodata neputinta celorlalti membrii ai familiei.  Adolescentii doresc sa se implice in luarea deciziei in ceea ce priveste modul de ajutor al bolnavului dar cu totii vor trai frica ca boala va duce la pierderea persoanei afectate, lipsa de comunicare si exprimare a sentimentelor putand crea oricand rupturi in relatii.

            Alti membrii ai familiei sau prietenii pot fi afectati de asemenea. Parintii persoanelor cu cancer traiesc deseori un sentiment de esec profund in neputinta de a-si ajuta fiul sau fiica, indiferent de varsta acestuia. Fratii pot trai frica pierderii celuilalt frate sau sora si isi pot face griji cu privire la datul genetic care poate face posibila dezvoltarea unor boli similare. Alte familii, prieteni si vecini s-ar putea sa nu stie cum sa reactioneze, ce sa spuna sau sa faca si de aceea sa prefere a se situa undeva in afara grupului de sprijin din frica de a face un lucru nechibzuit. Prietenii de varste apropiate cu persoana bolnava de cancer vor avea o atitudine de respingere sau vor face un efort deosebit in pastrarea relatiei, datorita identificarii, mai mult sau mai putin constient, cu aceasta.

            In tarile unde este dezvoltat un sistem de ingrijiri paliative complex, pentru combaterea efectelor negative ale bolii asupra apropiatilor bolnavului, sunt organizate grupuri de suport pentru familii, tineri si adolescenti, programe educationale si religioase prin care oamenii pot descoperii noi cai de a face fata suferintei aproapelui, in discutiile despre tratament fiind implicati chiar si copiii, fapt care permite si incurajeaza sentimentul de utilitate al fiecarui membru al familiei.

 

Este bine sa se spuna copilului?

Exista o temere mai mult sau mai putin intemeiata a parintelui care gandeste ca fiul sau fiica sa va suferi mai mult daca va afla adevarul despre ruda sa apropiata. Trebuie sa se tina seama ca un copil nu are experienta de viata a adultului si in general nu va reactiona la fel ca un adult. Pe langa aceasta, cancerul este o suferinta nu usor de tinut ascunsa. Copiii vor putea intelege ca familia se confrunta cu o situatie extrema insasi din atitudinea  parintilor din viata de zi cu zi si vor trai o stare de anxietate mult mai profunda daca vor duce lipsa de informatie si li se va ascunde adevarul.  In plus, daca vor auzi de suferinta parintilor lor de la altcineva, va fi afectata increderea care ar trebui sa existe intre parinti si copii, chiar daca ascunderea adevarului este facuta cu scopul de a proteja. Comunicarea informatiilor, intr-un mod simplu, sincer si fara sentimente de tristete sau deznadejde afisata, prin care sa inteleaga mesajul si sa participe la viata de familie in conditiile nou date, este solutia optima in aceasta problema. Nu trebuie sa fie ignorata varsta atunci cand se hotaraste cat si cum i se va spune. Informatia trebuie sa fie data intr-un mod accesibil, fiind pregatit inainte pentru schimbari are s-ar putea sa apara in familie.  Viata copiilor se desfasoara in general intr-o rutina care le confera siguranta. Atunci cand neprevazutul isi face aparitia, ei vor avea nevoie de ajutor in adaptarea la noile conditii. Copiii de varste de pana la opt ani nu vor avea nevoie de multe informatii detaliate in timp ce, aceia mai mari sau adolescentii vor fi preocupati sa stie mai mult, dorinta care trebuie de altfel satisfacuta.

            Nu trebuie neglijata nevoia unui terapeut care sa lucreze cu ei separat atunci cand este cazul. Decizia pe care o iau de obicei parintii in implicarea unui psihoterapeut individual in asistenta oferita copiilor, poate fi greu de luat indeosebi pentru ca este foarte dificil ca acestia sa observe si sa distinga reactiile,, normale " ale copilului in fata cancerului si cele care pot da de gandit.  Un punct de referinta in masurarea rezultatelor factorilor de stres asupra acestuia este acela al compararii reactiei prezente fata de un stimul cu reactia din trecut la acelasi stimul.

Deoarece copiii adesea nu sunt in stare sa vorbeasca despre ceea ce simt, comportamentul lor ne poate oferi informatii importante. Unii se pot retrage in sine in timp ce altii pot deveni expansivi si certareti, se reintorc la atitudini mai copilaresti fata de cele normale la varsta lor. Este important ca terapeutul sa cunoasca timpul de cand a aparut aceasta schimbare si cat de puternica, de semnificativa este. Poate fi relevanta si o discutie cu medicul copilului, cu profesorii de la scoala si psihologul scolar.

 

Impactul asupra parintilor in varsta a bolii canceroase a copiilor

Nu este un lucru neobisnuit ca adulti care traiesc pana la varste de 80-90 ani, sa aiba copii care sufera de cancer. In unele situatii, batranii sunt cei care se bazeaza pe copiii lor in asistenta oferita intr-o gama larga de activitati cum ar fi aprovizionarea, transportul si aranjamentul consultatiilor la medic. Este o dilema pentru pacientul adult daca si cat trebuie sa dezvaluie parintilor despre suferinta.  In timp ce in unele cazuri schimbul de informatii poate reduce anxietatea, in multe cazuri, in special atunci cand parintele nu este in stare de sanatate fizica sau psihica buna, aceasta poate aduce un prejudiciu ambelor parti.  Bolnavul adult trebuie sa renunte la asistenta si implicarea parintilor in rezolvarea problemelor personale, transferand-o catre un alt membru al familiei sau catre serviciile specializate ale comunitatii. 

 

Impactul asupra prietenilor

Dupa un diagnostic de cancer, multi oameni se vor simti departati de lumea obisnuita, confruntandu-se cu situatii speciale si fiind nevoiti sa ia decizii pe care prietenii nu le pot intelege intotdeauna. 

Aceasta poate duce la sentimentul de instrainare, izolare, suparare si confuzie si este de obicei un motiv pentru care oamenii cauta grupuri de suport, fiind considerate singurele locuri unde ar putea gasi intelegere.  Este adevarat ca prietenii sunt dispusi sa ofere asistenta emotionala si ajutor practic. Ei pot insoti bolnavul la doctor si la tratament, cumparaturi si pregatirea mesei, la transportul copiilor sau treburi casnice.  Prietenii asteapta  deseori indicatii referitoare la ceea ce ar putea sa faca sau cum ar putea sa ajute si nu vor actiona de sine, nevoind  sa deranjeze la momente nepotrivite.

 

Elaborarea unei cercetari si analiza primelor rezultate

In dorinta de a ne informa asupra cunoasterii conceptului de ingrijire paliativa in Bucuresti, a calitatii vietii pacientului suferind de cancer, a implicarii familiei si a atitudinii psihologice a bolnavului fata de diferite aspecte ale bolii, am pus in aplicare 16 chestionare pentru personalul medical si am aplicat ghiduri de interviu pentru alte 16 persoane, pacienti si rude. Datorita numarului restrans al ghidurilor de interviu, rezultatele obtinute nu pot oferi o situatie care poate fi generalizata si astfel nu pot confirma sau infirma anumite ipoteze. Cercetarea realizata este una pilot si doreste verificarea unor instrumente si procedee. Exista totusi unele rezultate care dau de gandit inca din acest stadiu, rezultate asupra carora voi reveni in ultima parte a materialului.

Suferinta psihologica si intreaga problematica a calitatii vietii pacientilor aflati in stadii terminale internati in spitalele de oncologie si interesul imbunatatirii conditiilor de viata pentru acesti pacienti precum si crearea unor conditii de spitalizare intr-un climat familial a condus la ideea infiintarii unor centre de ingrijiri paliative.

Conceptul de ingrijire paliativa are un fundament crestin, punandu-se accent pe slujirea aproapelui din punct de vedere spiritual, sufletesc in momentele in care impacarea cu lumea si apropierea de Dumnezeu depind esential de linistea trupeasca de care pacientul are nevoie.

            Impactul acestui tip de ingrijiri asupra populatiei vizate este deseori negativ, generat de impotrivirea fata de moarte, de neacceptarea acesteia. Privit ca fenomen general, presupunem acceptarea de toti subiectii a paliatologiei, prin promovarea acesteia contribuind in fapt la cresterea calitatii vietii pacientului.

Printr-o mai buna mediatizare si explicare a conceptului in sine, a factorilor implicati in acest tip de slujire si prin sublinierea valorilor supreme care stau la baza ingrijirilor paliative, acestea vor deveni o necesitate obiectiva, atat la nivelul clinicilor si spitalelor de oncologie cat si, mai ales, in centre de tip familial de ingrijiri.

Sustinerea acestui demers depinde de implicarea personalului medical in cercetarea si documentarea asupra fenomenului si luarea unor decizii comune de colaborare cu toti partenerii posibili precum si formarea de personal specializat care poate lucra in domeniu, prin participarea la cursuri de pregatire speciala.

            Strategia de actiune priveste implicarea tuturor factorilor responsabili identificati de echipa de cercetare, in analiza si promovarea conceptului de ingrijire paliativa. Primul pas este acela al informarii asupra subiectului propus, al strangerii de date, identificarea metodelor de cercetare si stabilirea indicatorilor in bazele standardelor de calitate a vietii pentru tipul de ingrijiri  ce se doreste a fi implementat precum si analiza relatiilor actuale intre pacient - spital de oncologie, in ceea ce priveste oferta de servicii.

Efectul propus al actiunii este determinat de sustinerea nevoii de  promovare a unor servicii de specialitate in centre de ingrijiri specializate prin crearea pentru pacientii in stadii terminale a unei stari de liniste precum si oferirea unor servicii si programe specifice, cu rolul de pastrare a demnitatii bolnavului, a unei stari de echilibru sufletesc in lipsa sau ameliorarea pe cat posibil a durerii fizice. Pe termen lung, proiectul urmareste schimbarea starii de spirit a persoanelor care sufera de boli incurabile precum si a apartinatorilor acestora prin dezvoltarea pe scara larga a unor centre pilot de ingrijiri paliative in spitalele din Romania. Printr-o atitudine pozitiva asupra bolii si a mentinerii optimismului cadrelor specializate, se schimba mult atitudinea bolnavului fata de boala, acesta influentand in mod direct atitudinea si reactia familiei bolnavului fata de suferinta si moarte.

Documentarea asupra subiectului s-a facut prin studiul literaturii de specialitate si a rapoartelor unor institutii de profil puse la dispozitie de diferite centre de tratament din tara si strainatate. Pentru Romania s-a studiat raportul Hospice-ului din Brasov, institutie care a fost si vizitata.

Cu privire la aplicabilitatea proiectului in Bucuresti s-a organizat o cercetare pe teren care a urmarit in primul rand o scurta informare a subiectilor cu privire la tema pusa in discutie, urmata de un set de intrebari care urmaresc trei planuri distincte si anume: atitudinea populatiei, in special a rudelor bolnavilor terminal, fata de infiintarea unor astfel de asezaminte, atitudinea personalului implicat in ingrijirea bolnavilor de cancer fata de conceptul de ingrijire paliativa si a pacientilor din spitalele de oncologie fata de posibilitatea primirii unor ingrijiri de tip paliativ intr-un centru specializat, in climat familial. In acest ultim caz, grupul tinta intervievat este format din bolnavii aflati in stadii terminale ale bolii.

In studiul cercetarii calitatii vietii sunt luati in calcul, in general, indicatori care sunt adecvati unei analize a starii de sanatate dar care uneori sunt folositi in mod eronat pentru determinarea calitatii vietii pentru fiecare pacient. Desi conceptul de calitate a vietii este in mod larg dezbatut astazi in literatura medicala, masurarea este facuta in diferite moduri, prin diferite metode, abordari si in functie de mai multe componente. Printre componentele de masurare cele mai intalnite in diferite studii care au la baza stabilirea unor standarde de calitate gasim: starea de sanatate, starea de bine, satisfactia vietii, bucuria, nivelul intelectual, durerea, starea de rau si voma, nivelul simptomelor, oboseala, functionarea sexuala, activitatea sociala, memoria, statutul financiar si cel al muncii. Multe studii folosesc, in mod eronat, numai unul sau doua componente pentru a reprezenta calitatea vietii, conceptul in sine fiind mult mai complex si necesitand, in functie de subiectul spre analiza, o abordare cat mai cuprinzatoare a indicatorilor.

Pe de alta parte, aspecte precum starea de sanatate a bolnavului terminal determinata de suferintele fizice multiple, handicapul motor, si altele neputinte indeosebi fizice sunt aspecte care caracterizeaza majoritatea subiectilor. De aceea nu am ignorat aspectele clasice in determinarea calitatii vietii acestui tip de subiect, dar urmarim indeosebi un set specific de indicatori precum controlul durerii si al simptomelor, crearea unei stari psiho - afective pozitive la care contribuie asistenta profesionala a echipei, a medicului, psihoterapeutului, rolul familiei in mentinerea echilibrului si al prietenilor care vor face pentru familie despartirea mai usor de trecut, in elaborarea unui standard de calitate a vietii specific pentru bolnavul terminal de cancer.

Unitatea de analiza a cercetarii de fata este constituita din grupurile formate de personalul medical, pacientii si apartinatorii acestora aflati in spitalele de oncologie din Bucuresti precum si a unui esantion aleatoriu de populatie. Unitatea de inregistrare este persoana.

In prima faza a cercetarii s-a urmarit la nivel micro, (urmand a fi extinsa dupa verificarea rezultatelor), relatia dintre suferinta terminala / viata sociala personala,  suferinta bolnavului / impactul acesteia asupra familiei, serviciile paliative / imbunatatirea calitatii vietii.

            Cercetarea foloseste ca tehnici chestionarul si interviul in determinarea si surprinderea atitudinii si valorii pe care atat pacientii cat si personalul medical le atribuie ingrijirilor paliative. Studiul se desfasoara pe teren, prin interactiune directa cu grupurile tinta stabilite sau prin completare individuala pentru personalul medical si are atat o componenta comparativa cat si de studiu a atitudinii de grup. Cercetarea are acoperire locala, responsabil de aceasta fiind o echipa formata la nivelul centrului Universitar Bucuresti.

Informatiile obtinute sunt centralizate si analizate individual pentru fiecare grup in parte si constituie baza de plecare in elaborarea standardelor de lucru in procesul de ingrijire bazat pe principiile calitatii.  

Sursele de informare utilizate pentru culegerea datelor sunt ancheta sociologica si analiza unor studii si documente recente elaborate de Hospice Brasov si Societatea Romana de Paliatologie si Tanatologie din Romania.

S-au studiat trei esantioane distincte, respectiv pacientii din clinicile si spitalele de oncologie din Bucuresti, medicii si personalul de specialitate din aceste unitati precum si persoane fizice, urmand ca in faza a doua sa fie stabilite grupuri reprezentative de populatie din Bucuresti. Se are in vedere varsta populatiei investigate, starea de sanatate si pregatirea.

Variabilele si indicatorii luati in calcul in cercetarea pilot pentru stabilirea normelor de calitate a vietii sunt: starea generala de sanatate, capacitatea functionala, starea emotionala, starea de bine, satisfactia vietii, bucuria, nivelul intelectual, durerea, starea de rau si voma, nivelul simptomelor, si urmeaza a fi completate cu aspecte referitoare la memorie, oboseala, activitatea sociala, statutul financiar si cel al muncii. Masurarea calitatii vietii, chiar si numai din punct de vedere medical, are componente diferite, semnificatii si intelesuri care sunt unice pentru fiecare persoana in parte. Acest fapt face dificila realizarea unui studiu centrat pe grup si a analizei rezultatelor.

In cercetarea de fata cautam o categorizare a componentelor variabile (capacitatea functionala, stare emotionala, satisfactia vietii, activitate sociala, memorie, statut financiar si al muncii), in functie de anumiti indicatori clasici (varsta, sex si educatie), urmata de investigarea cu privire la atitudinea fata de oferirea unor ingrijiri de tip paliativ in functie de aceste componente.

Astfel, in prima faza se va analiza nivelul de satisfactie actual al pacientilor clinicilor si spitalelor de oncologie fata de serviciile medicale oferite si fata de atitudinea generala si ambientul creat de personalul de ingrijire.

Scopul cercetarii se reflecta in special in identificarea serviciilor ce pot fi oferite in scopul imbunatatirii calitatii vietii, servicii care se reflecta in controlul simptomelor si al durerii pacientului, starea emotionala, capacitatea functionala si nu in ultimul rand la satisfactia vietii. In paralel se culeg date cu privire la atitudinea personalului medical cu privire la ingrijirile paliative (cine ar trebui sa le ofere si unde) si practicarea sau nu a acestui tip de ingrijire in unitatile spitalicesti. O a treia componenta urmareste atitudinea rudelor cu privire la acest subiect.

Cercetarea urmareste o categorizare a rezultatelor pe grupe si generatii de varsta, nivel de educatie si nu in ultimul rand, stare de sanatate. Astfel, la completarea chestionarului s-a pus accent si pe aceste variabile.

Masurarea rezultatelor se face la nivelul centrului in care va fi aplicata cercetarea. Cele trei grupuri au fost intervievate in decursul unei saptamani, varianta finala facand subiectul unei investigatii pe o luna.

Metoda de cercetare aleasa este ancheta indirecta, prin autoadministrarea chestionarului si interviul structurat. Ca procedeu de lucru s-a utilizat chestionarul si ghidul de interviu. Ancheta indirecta prin autocompletare vizeaza modalitatea de strangere a datelor de la personalul medical iar ghidul de interviu a fost si urmeaza a fi folosit pentru intervievarea pacientilor si a rudelor acestora.

           

Primele rezultate si concluzii

Ghidul de interviu si chestionarul au fost aplicate bolnavilor de cancer si rudelor acestora respectiv medicilor si asistentelor medicale internate sau care lucreaza in Spitalul de Oncologie din Bucuresti.

La intrebarea ,, Care este starea dumneavoastra generala in prezent?", 10 bolnavi au raspuns buna, 5 proasta si unul foarte proasta iar 9 bolnavi au asociat starea generala cu durerea fizica, numai 2 legand-o de starea psihologica, lipsa de afectiune si a familiei.

Totodata controlul simptomelor este in general pozitiv, 5 bolnavi din 16 resimtind dureri mari si foarte mari. Singuratatea este resimtita de 6 persoane din 16. Aici, in viitorul ghid va fi eliminata varianta de raspuns ,,nu stiu".

La intrebarea ,, Care va este cel mai bun confesor de la internarea in spital?", raspunsurile fiind cu variante multiple, in 11 cazuri apare familia, in 10 cazuri medicul, in 5 cazuri asistentul medical, in 5 cazuri preotul, si in cate un caz psihologul si infirmiera. De aici reiese inca odata in plus rolul familiei si importanta acesteia in pastrarea echilibrului, cu atat mai mult cu cat la intrebarea 6, ,,Ce va lipseste cel mai mult de la internarea in spital?", o persoana raspunde sanatatea, 10 persoane mentioneaza familia, rudele si afectiunea, 5 spun ca nu le lipseste nimic dar intrebarea anterioara, ,, Ce ati dor sa faceti saptamana viitoare", toti 5 dau un raspuns legat de o activitate in familie restul vorbind despre sanatate si una despre controlul durerii. Este totodata de mentionat ca numai o persoana vorbeste de locul de munca, si de relatiile sociale, fapt care a condus la ideea de a introduce o intrebare noua in viitorul ghid referitoare la acest aspect. Cu toate acestea, se pare ca datorita standardului de viata scazut din Romania, relatiile sociale se reduc in majoritatea lor la relatii intre rude si prieteni apropiati, acestea fiind cele care lipsesc si bolnavului. Serviciul neaducand satisfactii materiale sau spirituale nu este resimtit ca lipsa iar viata social-culturala care nu este accesibila multor romani, nefiind creata o dependenta, nu este considerata ca fiind o lipsa. 

Conceptul de ingrijire paliativa nu este familiar decat la 3 persoane intervievate, la intrebarea ,, Ati dori sa fiti transferat(a) intr-un centru medical de tip familial unde sa primiti ingrijire medicala, psihologica, asistenta spirituala si medicamente impotriva durerii, alaturi de alti pacienti, de la o echipa care v-ar ajuta sa va impliniti cat mai multe din asteptarile dumneavoastra?", raspunsurile fiind da, nu si nu stiu, cate unul pentru fiecare din cele trei intervievati, iar din randul celorlalte 13 persoane care nu cunosc termenul de ingrijire, 1 a raspuns da si 2 au raspuns ca nu stiu daca ar dori sa fie transferate, dar ca astepta mai multe informatii.

Partea a doua a ghidului este impartita pe doua categorii.

1. se continua intrebarile adresate bolnavului

2. se aplica si rudelor acestuia, fara intrebarile de pana acum

Avand in vedere cercetarea restransa, a fost aplicat numai la 3 rude ale pacientilor aflati in spital.

Este de mentionat ca in afara de rudele intervievate ale bolnavilor, numai o persoana din cele 13 ramase au mai avut prieteni sau rude internate in spitale de oncologie, situatie care poate oferi o vedere de ansamblu numai dupa aplicarea pe un numar mai mare de subiecti a ghidului.

La intrebarea care sunt (erau) nevoile acute ale acestora pe timpul internarii, rudele au raspuns sanatate, atentie si sprijin.

Rudele pacientilor resimt sentimentul de teama, anxietate si durere sufleteasca, pacientii tristete, durere fizica si speranta in Dumnezeu, rolul medicului fiind considerat primordial, al preotului foarte util, urmand cel al psihologului si asistentului medical. 

Situatia se pastreaza aproape identic ca proportii si la general, pentru toate cele 16 ghiduri de interviu.

10 bolnavi ar dori sa nu cunoasca diagnosticul si timpul de viata ramas,

3 bolnavi si una din rudele bolnavului ar dori sa stie. Reformuland intrebarea referitoare la ingrijirile terminale si transformand-o intr-o afirmatie, cele trei persoane care au raspuns cu da si nu stiu la intrebarea daca ar dori sa fie ingrijite intr-un centru de ingrijiri specializat, considera ca ingrijirea bolnavilor terminali trebuie sa faca subiectul ingrijirii in centre specializate de tip familial, verificandu-se astfel optiunea lor in acest sens. 4 bolnavi considera ca ar fi mai potrivita ingrijirea la domiciliu, 9 optand pentru spital.

Credinta in Dumnezeu este considerata de 4 bolnavi mai importanta in tratamentul cancerului decat radio si chimioterapia, ceilalti 12 punandu-si speranta in ambele.  

Rezultatele obtinute ne dau incredere in deschiderea unui asezamant de tip familial dar atrage atentia si asupra optiunii unui grup semnificativ asupra necesitatii infiintarii unui serviciu de ingrijiri la domiciliu.

Centrul fiind unul de tip pilot, chiar o cercetate la nivel micro, poate atesta nevoia si utilitatea unui astfel de tip de ingrijire, la o cerere mai mare de servicii in situatia de fata neputandu-se oricum face fata.

Faptul ca acest tip de ingrijiri trebuie organizat sub patronajul sau cel putin cu implicarea Bisericii, este certificat si de raspunsurile la intrebarile legate de credinta in Dumnezeu, puterea rugaciunii si rolul preotului, care este situat imediat dupa cel al medicului. Ne da de gandit faptul ca in spitalele de oncologie, in discordanta cu aceasta incredere,  printre confidentii pacientului nu se afla preotul decat in doua cazuri din 16, aceasta si datorita timpului scurt care este afectat fiecarui pacient, fapt motivat de traficul intens si numarul mare al pacientilor, situatia fiind simtitor mai buna pentru medic (10/16) si asistenta medicala (5/16).

            Chestionarul aplicat personalului medical a relevat informatii utile referitoare la practicarea ingrijirilor paliative in spital.  Daca pentru medici conceptul de paliatie este bine cunoscut, fiind bifate ingrijirea medicala, psihologica, asistenta spirituala, controlul simptomelor si al durerii si mentinerea starii de bine, exista unele neclaritati pentru asistentele medicale in ceea ce priveste controlul durerii. Medicii considera ca acest tip de ingrijire se acorda si se afla in stadiu de pionierat in spital, rugati fiind sa exemplifice modul in care se aplica, ei fac referire numai la controlul durerii, care este numai una din cele 4-5 elemente care definesc conceptul. Parerea asistentelor medicale este impartita. O mica parte considera ca acest tip deserviciu nu se acorda in spital, cele care raspund c da nu pot motiva raspunsul, parerea uneia fiind similara cu a medicilor.

            Medicii, aproape in totalitate considera ca ingrijirile terminale ar trebui acordate preponderent in centre specializate sau la domiciliul bolnavilor. Situatia se prezinta la fel si pentru asistentele medicale, existand o tendinta oarecum mai mare in a  mentiona si spitalul.

            Printre actorii considerati atat de medici cat si de asistentele medicale ca fiind important a fi implicati in proces se afla asistentul medical, medicul, preotul, asistentii sociali, familia, voluntari, psihologul. Este interesant ca o parte din medici au trecut pe primul loc rolul asistentelor in acest proces. Proportiile se pastreaza sau chiar cresc in stabilirea rolurilor, medicii, in majoritatea lor considerand ca au un rol secundar asistentului medical in procesul ingrijirilor paliative, acestia din urma asumandu-si prima responsabilitate. Rolul preotului si al psihologului sunt considerate foarte utile, cu o exceptie la asistentele medicale, psihologul fiind considerat mai putin util.

            La intrebarea ,, Care credeti ca ar fi atitudinea bolnavului terminal fata de propunerea de ingrijire intr-un centru specializat de ingrijiri paliative?", intrebare modificata si reluata spre finalul chestionarului, prin eliminarea optiuni (propunere) si introducerea unui termen decizional (internare), personalul medical considera ca acest fapt depinde mult de informarea pacientilor, de frica de a nu fi parasiti de familie, de frica de moarte si considera primordiala consilierea acestora inaintea luarii unei decizii.

            Personalul medical, in majoritatea lui ar dori sa colaboreze sau sa fie angajat intr-un centru de ingrijiri paliative si ar recomanda ingrijirea bolnavilor terminali intr-un astfel de asezamant. In propunerea internarii, acestia ar folosi cuvinte cheie precum alinarea suferintei trupesti si sufletesti, prezenta familiei si alungarea singuratatii, calitate a vietii- confort, atentia personalului implicat.

Trebuie avut in vedere aspectul legat de negarea apropierii mortii, fapt aproape general pentru pacientii in stadii terminale, noteaza majoritatea medicilor. Asistentele medicale considera ca acestia constientizeaza si se impaca cu apropierea mortii, trecand dealtfel prin toate trei fazele, negare, constientizare si acceptare.

            In cadrul aceluiasi interval de varsta, pentru medici, exista o optiune sensibil echilibrata in ceea ce priveste implicarea afectiva, o parte considerand ca actul de ingrijire nu trebuie sa faca subiectul implicarii afective a personalului medical, cealalta jumatate optand pentru o atitudine profesionala si de implicare afectiva in solutionarea suferintelor trupesti si sufletesti deopotriva ale bolnavului.

            Asistentele medicale privesc in totalitate actul de ingrijire ca unul profesional si afectiv care vine in solutionarea suferintelor trupesti si sufletesti deopotriva, aspect care ne da incredere ca inca din aceasta faza incipienta a stabilirii unor principii de functionare a unor asezaminte specializate,  exista o experienta profunda la nivel medical in spitalele de oncologie, atat medicii cat si asistentele acordand in limita posibilitatilor si a timpului alocat pe pacient, o asistenta medicala bazata pe principiile calitatii.

           

 

 

Ingrijirea bolnavilor terminali si misiunea bisericii

 

            ,, Vine un moment in ceea ce priveste tratamentul sfarsitului vietii cand terapia agresiva trebuie sa lase loc doar alinarii durerii si interesului pentru intregul confort al pacientului. Aici intra in joc diferitele programe de sanatoriu, dezvoltate si prin intermediul Bisericilor, dar si al diferitelor agentii sociale. "[17] 

            Biserica Ortodoxa din Romania si-a organizat un sistem de asistenta sociala proprie inca din 1997 sub denumirea de Diaconia, reinnoind o veche vocatie, a filantropiei si caritatii.  Manastirile au fost institutiile bisericesti care dupa 1990 au reinceput activitatea de slujire, in tara fiind deschise camine pentru batranii bolnavi cu asigurarea asistentei medicale de specialitate. Astfel pe langa maicile din manastire, au fost primite ca personal de ajutorare tinere, si femei vaduve cu abilitati in lucrul cu persoanele varstnice si bolnave. Sistemul actual de asistenta bisericeasca a persoanelor care se confrunta cu probleme de natura socio-medicala s-a axat pe infiintarea unui numar mare de cantine sociale si cabinete medicale. Mult mai putine, dar in crestere in ultimii ani sunt programele de ingrijire oferite in institutii specializate pe problematici speciale cum ar fi caminele de batrani unde pe langa persoanele aflate in stare de echilibru din punct de vedere medical sunt ingrijite si cazuri de camin spital, cu grave afectiuni psiho-motorii, sau, in stadiu de pionierat, ingrijirile paliative in centre specializate, cel mai cunoscut si bine pus la punct fiind Hospice Brasov, care pe langa programul de ingrijire in centru are si un program de ingrijiri la domiciliu pentru bolnavii de cancer. ,, Ce cale mai buna s-ar putea gasi pentru utilizarea extraordinarelor dar neglijatelor daruri si capacitati ale femeilor ortodoxe, decat sa li se ofere sansa, oficial recunoscuta si binecuvantata de a-i sluji direct pe cei care sunt pe moarte?"[18] 

            Aceasta chemare este facuta tuturor membrilor bisericii, rolul comitetelor parohiale in organizarea unor servicii de ingrijiri fiind esentiala. In cazul suferintelor terminale, simplist vorbind, rolul medicului se reduce la prescrierea unor medicamente analgezice, al asistentelor la administrarea acestora si al ingrijitoarelor la schimbarea asternutului. In 24 de ore, in cazul lipsei vizitelor rudelor sau al prietenilor, numai cel mult o jumatate de ora este petrecuta cu bolnavul intr-un fel sau altul, singuratatea fiind mult mai traumatizant resimtita de acesta in comparatie cu un bolnav care traieste simptome clare ale reinsanatosirii.

De cele mai multe ori, rudele resimt rezultate negative asupra starii lor psihice cauzate de vizitele la spital si dintr-o slabiciune care sta marturie lipsei de credinta si nadejde, reduc aceste intalniri, cu scopul declarat de a feri copiii si pe ceilalti membrii ai familiei de durere, in realitate actionand astfel pentru a se proteja pe sine si a facilita o despartire sufleteasca, premergatoare celei fizice.

            Iata de ce consider rolul indrumatorului spiritual si a unei echipe coordonate de acesta ca fiind esentiala in lupta cu singuratatea si deznadejdea bolnavului terminal. ,, Ingrijirea bolnavilor muribunzi este o sarcina fundamental spirituala, una care se bazeaza pe administrarea corecta a medicamentelor, insa e constienta si acceptata incapacitatea celor mai mute echipe medicale de a sluji pastoral, spiritual pe cei care nu mai reactioneaza la incercarile facute pentru insanatosirea lor."[19]

            Pregatirea echipei este activitatea primordiala care trebuie sa preceada orice actiune in acest sens. Exista astazi experienta Hospice Brasov care este si cel mai abilitat centru in organizarea unor cursuri de specialitate.

Resursele financiare sunt esentiale in dezvoltarea acestor programe, fiind motivata implicarea parohiei in strangerea de fonduri.

            Dar totul porneste de la slujitorul lui Hristos, de la preot care trebuie sa aiba acea chemare care sa il sustina in actiune si pricepere care sa il ajute in a-si alege impreuna lucratorii. Exista cateva cerinte fundamentale pentru ca aceasta activitate sa poata da rod bun. ,, Preotii care se apuca sa vindece pe ceilalti trebuie sa fie ei insusi scapati de diferite rani. Ceea ce este important aici este ca preotii intreprind vindecarea oamenilor. Puterea vindecarii este un mare dar pe care il primesti de la Dumnezeu." [20]  Vindecarea consta in cunoasterea cu puterile omenesti ridicate prin rugaciune si viata imbunatatita a lui Dumnezeu.

Pentru vindecarea bolilor trupesti nu este importanta sanatatea sufleteasca a medicului insa pentru vindecarea bolilor sufletesti este esentiala sanatatea sufleteasca a preotului.

Omul singur nu poate schimba starea sufleteasca in care se afla, are nevoie de un psihoterapeut cu care trebuie sa tina o legatura neintrerupta pe parcursul vietii, de duhovnicie si spovedanie. Din pacate astazi, psihoterapia crestina este inlocuita de o terapie maladiva care in loc sa vindece, imbolnaveste sufletul trecandu-l prin diferite stadii de impatimire. Astfel multe patimi sunt tratate prin incurajarea altora, care la inceput creeaza senzatia de vindecare dar apoi se fac cauza unor suferinte mult mai mari fiindca ,,pacatul este la inceput dulce ca mierea si apoi amar ca fierea". Cel mai mare pacat din care se naste toata uraciunea este cel al mandriei si al increderii exclusive in propriile forte pentru dobandirea oricarui lucru. A nu avea nevoie de nimeni, nici de Dumnezeu in viata, inseamna in fapt a te folosi nevazut de puterile celui care te ajuta sa gandesti si sa implinesti mult mai usor cele dorite, si nu fac referire aici la psihoterapeut. Pretul acestui ,,bine" este de fapt impatimirea si apoi roadele acesteia: anxietatea, deznadejdea, depresia si in cele din urma moartea fizica care survine mult dupa moartea sufleteasca.  

            Acest tip de terapie auto-centrist este mai rar intalnit la psihoterapeutii din Romania, prin influenta Bisericii situandu-ne de partea unei abordari traditionale care exploateaza relatiile interpersonale si comunicarea in solutionarea problemelor.  Psihoterapeutul crestin sau preotul are la dispozitie o serie de tehnici de comunicare, atat in actul Sfintei Spovedanii, care are caracter de Taina si confidentialitate cat si in convorbirile duhovnicesti individuale sau de grup, pentru diferite suferinte sufletesti. In plus, asa cum medicul prescrie medicatia adecvata in vindecarea suferintelor trupesti, preotul ofera medicamentul rugaciunii, al pocaintei si milosteniei, al slujirii aproapelui si ascultarii care vindeca fiecare din acea parte a sufletului aflata in suferinta.  ,, Multi crestini contemporani ii considera pe preoti drept trimisi ai Celui Preainalt sau autoritati ale ecleziei, care indeplinesc multe indatoriri birocratice, oficiaza Sfanta  Liturghie si administreaza Sfintele Taine atunci cand se cuvine, indeplinindu-si astfel chemarea sufleteasca sau obligatiile traditionale. Pe de alta parte, preotii sunt considerati uneori magicieni, savarsitori de acte miraculoase. Cu toate acestea, stie fiecare dinte noi, sau ar trebui sa stie, ca harul dumnezeiesc nu se transmite nici in mod magic, nici mecanic, ci in chip sacramental. Este adevarat ca uneori si un preot nevrednic savarseste Sfintele Taine dar unul ca acesta nu va vindeca pe nimeni, una este a ierta pacatele cuiva si alta a vindeca pe cineva."  [21]

,, Rezultatele identice obtinute in urma experimentelor, care constituie adevarul tuturor stiintelor, confirma vindecarea atat in stiinta medicala, cat si in cea patristica. Pe cat este de absurd sa spunem despre cineva care nu stie cum sa vindece oamenii ca este medic, atat de nepotrivit este sa-l consideram teolog pe cel care nu se afla intr-un stadiu de iluminare duhovniceasca, pe cel care nu stie ce inseamna iluminarea si indumnezeirea sau cum se pot dobandi acestea si prin urmare nu este in stare sa vindece pe nimeni."[22]

            Biserica este sustinatoare a principiilor vietii, insasi a sasea porunca a Decalogului condamnand uciderea, indiferent de motivul acesteia. Eutanasia activa este astfel considerata tot ucidere chiar daca se prezinta sub ascunzisul aparent binefacator al curmarii suferintei din mila.

            In rationalismul etic s-au delimitat trei directii referitoare la dreptul la viata al bolnavului terminal si anume: vitalismul care sustine viata biologica cu orice pret, reflectia care sustine eutanasia si pozitia crestina care da posibilitatea de a alege oprirea tratamentului intr-o faza avansata a bolii.

            ,,Vitalismul, parand a fi in apararea principiului ,, sfinteniei vietii", este de fapt o forma de idolatrie biologica care plaseaza valoarea abstracta a existentei fizice mai presus de nevoile personale si de destinul final al pacientului.

A doua directie, a reflectiei, sustinand diferite forme de ,,eutanasie", afirma ca pacientii in agonie ar trebui lasati sa aleaga timpul si modul in care vor muri. Se promoveaza astfel ceea ce s-ar numi ,,moarte cu demnitate".  Dupa cum au aratat dezbateri etice recente, totusi sloganul acesta poate fi folosit pentru a justifica o multitudine de atitudini si practici care privesc doar intr-o mica masura bunastarea fizica si spirituala ultima. Incurajand orice forma de eutanasie activa, se favorizeaza fara chibzuiala ,, moartea cu demnitate", promovandu-se omuciderea sau sinuciderea.

A treia viziune este mult mai apropiata de o perspectiva crestina. Aceasta sustine ca intr-un anumit moment din procesul mortii, oprirea tratamentului (retragerea sau incetarea sistemelor de sustinere a vieti) poate fi adecvata din punct de vedere moral, permitandu-i astfel pacientului o moarte <<naturala>>." [23]

           

Calitatea vietii si eutanasia

Calitatea vietii bolnavului depinde in aceasta ultima faza a bolii de combaterea durerii si crearea unei stari psihice de bine. ,, Eticienii crestini, inclusiv cei care insista asupra sfinteniei sau sacralitatii fundamentale a vietii umane, se gasesc obligati in virtutea tehnologiei biomedicale moderne sa faca aprecieri morale ce iau in consideratie calitatea vietii aflate in discutie. Ce ramane neclar, totusi, este semnificatia pe care diferite traditii o dau expresiilor ,,sacralitate" sau    ,, sfintenie" si ,, calitate". Aceasta lipsa de claritate a dus la dezbateri fara rezultat intre vitalisti care sustin ca singurul fapt al existentei biologice este un bun prin el insusi si ar trebui mentinut cu orice pret, indiferent de conditia pacientului si asa numitii relativisti, care sustin ca viata nu are nici un sens, nici valoare daca ii lipsesc anumite capacitati sau atribute necesare mentinerii constiintei de sine si abilitati de a fi in relatie cu ceilalti. Pozitia sustinatorilor sacralitatii vietii, identificata adesea dar nu neaparat cu o anumita traditie religioasa, se bazeaza in general pe urmatoarele doua convingeri:

- viata umana, prin insasi natura ei este sfanta, adica este intrinsec buna si merita intotdeauna respect si ocrotire. Valoarea ei nu este dependenta de nici o conditie sau atribut care ar putea sa o caracterizeze;

- toate vietile umane au aceeasi valoare, in orice moment al dezvoltarii, de zamislire pana la moarte. Aceasta implica faptul ca toate fiintele umane au acelasi drept la viata."[24]

            Din punct de vedere crestin ortodox nu putem vorbi de principiul ,,calitatii vietii" in afara teologiei. Astfel el poate fi interpretat usor diferit de intelegerea strict medicala a termenului dar in esenta urmaresc acelasi lucru si anume starea de bine a bolnavului. Atunci cand starea de bine nu mai poate fi asigurata, calitatea vietii fiind anulata unii specialisti considera eutanasia o solutie. Teologic vorbind, masurarea calitatii vietii trebuie sa ia in calcul nu numai indicatori fizici ci in special sufletesti, psihologici care trebuiesc interpretati in lumina invataturii ortodoxe.

Termenul de eutanasie este astazi larg folosit pentru intelegerea unui complex de masuri care se iau in diferite stadii ale unei boli. ,, Cuvantul eutanasie nu ar trebui folosit nici pentru desemnarea actiunilor implicate in ingrijirea finala, care au ca scop declansarea ultimei faze a bolii (deshidratare, ingrijire, masaj, medicamente pentru ameliorarea durerii, insotirea persoanei aflate pe moarte), nici pentru a desemna decizia de a opri anumite terapii medicale care nu mai par a fi necesare conditiei pacientului."[25]

            Aceste aspecte nu reprezinta o indiferenta a medicului fata de pacient ci o urmarire a bolnavului in cursul firesc a bolii, ne mai actionand agresiv atunci cand toti indicatorii arata o reducere a raspunsurilor organismului la interventia externa, evitand totodata actiunile medicale intreprinse impotriva suferintei care sa aiba efect scurtarea vietii. In SUA, in cazurile de cancer in care durerea devine insuportabila este inlesnita administrarea unei ,,doze sedative finale" care are in esenta un scop moral, acela de a intrerupe chinurile extreme ale bolnavului. Daca privim cu intelegere si dragoste crestina, acest act poate fi inteles ca o ultima masura in alinarea durerilor pentru pregatirea in liniste de moarte dar care trebuie gestionat cu multa responsabilitate si chibzuinta de personalul medical cu atat mai mult cu cat cazurile limita care ar avea nevoie de acest tip de interventie sunt putin numeroase datorita medicamentelor si tehnicilor prin care durerea poate fi controlata.

 

Eutanasie pasiva sau moarte naturala?

            Un alt aspect de luat in considerare este oprirea hranei si hidratarii bolnavilor terminali. Daca pana nu demult acest act era privit ca o actiune impotriva pacientului, s-a demonstrat ca in fazele terminale ale bolilor, deshidratarea si retragerea hranei au efecte benefice. ,, Deshidratarea in special, ingaduie o rapida crestere in producerea de tonusuri cheie. Acestea sunt substante chimice din creier care actioneaza ca analgezic natural. Similar, deshidratarea si lipsa nutritiei cauzeaza azotemia (la bolnavii in stari terminale), in care produsele de nitrogen actioneaza ca sedativ natural, scazand astfel senzatia de durere. Conform spuselor unui cercetator, imperativul tehnologic de a lasa pacientii sa moara in echilibru de electroliti este un grav deserviciu. Aceasta serveste doar la slabirea efectului sedativ al azotemiei. In consecinta, nu numai ca sporeste perceptia durerii, dar se  adauga de asemenea la agonia psihica a pacientului care este tinut in stare trezire pentru a-si da seama in orice clipa de situatia lui disperata. In plus s-a aratat ca hidratarea continua duce la cresterea nivelului durerii si a disconfortului traite de bolnavul aflat in faza terminala, ducand si la complicatii ale diferitelor functii: renala, pulmonara si gastrointestinala. Oprirea hranei si a apei in cazul pacientilor ce se afla in agonie, permite incetarea activitatii celulare din trup si lasa, in mod natural, ca pacientul sa intre incet in coma si sa moara. "[26]

            Conchidem, considerand ca ingrijirea bolnavilor terminal intr-un spatiu aflat la granita celor doua lumi, intr-o ambianta in care valorile personale individuale se contopesc cu cele universale si eterne, dragostea fata de aproape patrunzand fiecare milimetru de materie insufletit de Dumnezeu, este mai mult decat o alternativa medicala, putand contribui la insasi cunoasterea de sine a omului in dualitatea sa indumnezeita .

           

             

 

 

 

 

 

 

 

 

Concretizarea unei idei

Centrul de Ingrijiri Paliative ,,Muriel Bol"

 

            Totul a inceput cu aproape trei ani in urma. O familie de crestini, un sponsor din strainatate si buna intentie a tuturor. In ultimele luni de viata ale celor doi binefacatori,  am convenit cu totii asupra destinatiei finale a asezamantului; centru de ingrijiri pentru bolnavii terminali. Un vis pe care cei care au facut primul pas in a-i da viata il vor vedea din lumea de dincolo devenit realitate.   

In prezent in Romania exista un singur centru specializat de ingrijiri terminale, la Brasov, celelalte servicii se asigura in continuare prin spitalele de oncologie.

Exista un traseu clasic urmat de bolnavul de cancer. Cei mai multi nu mai sunt reinternati sau se propune apartinatorilor sa fie luati acasa, din punct de vedere medical nemaiexistand solutii de reabilitare.

O parte sunt internati pe o perioada limitata, oferinduli-se tratament simptomatic iar dupa evaluarea starii de sanatate sunt externati sau transferati in spitale cu paturi libere sau in cazul persoanelor varstnice, catre spitalele de gerontologie si geriatrie. 

In realizarea si conducerea asezamantului pentru Ingrijiri Paliative     ,,Muriel Bol", preocuparea principala este caracterizata de grija fata de calitatea vietii pacientilor ce vor fi internati, a relatiilor interumane care se vor stabili intre participantii la actul de ingrijire, in stransa dependenta fata de calitatea serviciilor oferite cu accent pus pe terapia sufleteasca, pe psihoterapie.

Mentinerea calitatii se poate realiza printr-o imbunatatire continua a serviciilor. Chiar daca am identificat nevoile bolnavilor si ne bazam pe indicatori de calitate a vietii bine structurati, implementarea serviciilor si acordarea acestora in functie de nevoile fiecarui bolnav este o provocare zilnica pentru participantii la actul de ingrijire. Acest proces este interdependent in relatie cu dezvoltarea profesionala si individuala a tuturor participantilor la actul de ingrijire (medici, asistente medicale, psihologi, preoti si asistenti sociali), a relatiilor dintre acestia precum si fata de reflectarea acestor relatii asupra persoanelor ingrijite, a eficacitatii manageriale, a modalitatilor de alocare a resurselor umane si financiare deopotriva.

Nu trebuie sa neglijam fenomenul de burn-out care va fi cu siguranta resimtit de personal, o evaluare periodica fiind esentiala, alaturi de asistenta continua a psihoterapeutului. Relatiile la nivelul personalului sunt supuse unei eroziuni continue, in special datorita mediului de lucru, necesitand un consum de energie si in special psihic intens. Acest fapt duce la nevoia mentinerii unui contact si al comunicarii continue. ,, Conturile afective se pot epuiza repede, mai ales cand sunt inselate asteptarie in ceea ce priveste continua comunicare si imbunatatire. Daca nu are loc comunicarea, oamenii incep sa faca apel la amintirile si la temerile lor, aduc la suprafata scenarii negative si le planifica pe baza acelor scenarii"[27]. Mentinerea conturilor afective se poate face prin ,,noi depuneri in contul afectiv pe care oamenii il au la partenerul lor"[28]. Acest principiu este fundamental in constituirea unei echipe de succes dar si in relatia cu bolnavul care are nevoie mai

 

mult decat oricine de aceasta investitie sentimentala din partea personalului si a familiei.

In egala masura, toata echipa incluzand psihoterapeutul, trebuie sa fie secondata si sa participe la discutii saptamanale cu un evaluator, persoana care sa nu fie implicata in luarea deciziilor la nivelul centrului si care sa mentina echilibrul psihologic al intregii echipe.

Respectand si acordand importanta cuvenita fiecaruia dintre acesti factori si acordand servicii care vin in intampinarea asteptarilor persoanelor suferinde, putem vorbi de eficienta acestui tip de ingrijiri.

Orice persoana care va fi implicata in acest tip de asistenta va suferi schimbari puternice la nivel personal. Gestionarea reactiilor fara inhibarea sentimentelor si structurarea unui tip de gandire pozitiva  pot conduce la ceea ce Stephen Covey numeste dezvoltare profesionala.

Fiind la inceputul activitatii, in perioada de stabilire a strategiilor, este foarte important sa urmarim sa plecam la drum cu o echipa condusa de un leader care va practica un tip de conducere bazat deopotriva pe principii si valori. Pregatirea personalului care lucreaza in sistem constituie o urgenta. Cursurile de pregatire pentru medici, asistenti medicali, psihologi si de informare pentru ceilalti participanti la ingrijiri sunt organizate de Societatea Romana de Paliatologie si Tanatologie din Romania sau chiar de Hospice Brasov. Aceste cursuri vor fi urmate de informari si participari la specializari pentru o imbunatatire continua a calitatii actului de ingrijire, in baza noilor descoperiri si a experientei impartasite. 

Valorile fundamentale in acest tip de ingrijiri sunt dragostea, apropierea fata de cel in suferinta, credinta si insusi sufletul. Aceste valori trebuiesc impartasite de toti participantii la actul de ingrijire cu respectul cuvenit fata de convingerile si credintele fiecarui bolnav in parte.

Relatiile dintre manager si angajati trebuie sa inspire spiritul de echipa construit pe principii si norme stricte dar nu pe forta si pe frica.  Fiind o echipa compacta iar mediul de lucru inspirand mai degraba un sistem de ingrijiri familial decat institutionalizat, relatiile vor avea o amprenta familiala, de comunicare si deschidere in solutionarea oricarei probleme sau disfunctionalitati folosind toate procedeele si tehnicile disponibile in acest sens.

Scopul in sine al deschiderii unui centru de medicina paliativa decurge din nevoia de imbunatatire a conditiilor de viata pentru pacientii terminali precum si ingrijirea acestor bolnavi prin accentul pus pe usurarea suferintei, al slujirii din punct de vedere spiritual, sufletesc, in momente in care impacarea cu lumea si apropierea de valorile fundamentale individuale depind esential de linistea trupeasca de care bolnavul are nevoie.

Este important ca fiecare angajat sa constientizeze contributia personala si rolul in organizatie, responsabilitatile personale, sa-si evalueze performanta neinfluentati de scopurile si asteptarile fata de propria persoana, sa isi impartaseasca experientele si sa discute deschis despre problemele pe care le intampina si pe diferite teme.

Un aspect deloc de neglijat tine de lipsa de informare a pacientilor cu privire la acest tip de ingrijiri. Medicii si spitalele nu sunt totdeauna pregatiti sa raspunda problemelor de natura psihologica si psihosociala ale pacientilor, in special ale acelora care mor, bolnavii in stari terminale asteptand o interventie strict medicala si eficace din partea medicului, fara a cunoaste alte servicii de sustinere psihologica si ingrijire de care ar putea beneficia. Din acest motiv, responsabilitatea personalului medical este crescuta in promovarea acestui tip de ingrijiri iar masurarea rezultatelor, a satisfactiei trebuie sa ia in calcul indicatori precisi din standardele de calitate a vietii referitori la starea de bine, satisfactia vietii si chiar bucuria. In contextul unor ingrijiri eficiente si a unui program psiho-terapeutic si duhovnicesc de succes vom putea vorbi de bucuria si satisfactia vietii si pentru bolnavii in stari terminale.

Centrele de medicina ar trebui sa fie infiintate pe langa spitalele de oncologie sau in stransa legatura cu acestea, in zone linistite din oras sau la periferie.

Un aspect important pe care il urmarim la infiintarea Centrului de medicina paliativa ,, Muriel Bol " este obtinerea finantarii de la Casa Asigurarilor de Sanatate prin prezentarea unui proiect pentru functionarea centrului, a costurilor cu personalul si medicamentele si a avantajului oferit de ingrijirea acestor bolnavi in astfel de unitati. Totodata centrul va fi finantat din sponsorozari, donatii si contributii.

Nu este de neglijat initiativa Ministerului Sanatatii, care se va concretiza anul acesta printr-un act normativ prin care se va stabili un cuantum fix pentru ingrijirea fiecarui bolnav terminal in centre specializate.

Dorinta de ingrijiri intr-un spatiu familial presupune ca  acest  centru sa aiba intre 8 si 20 de paturi, pacientii urmand a fi asistati de  echipa formata dintr-un medic, asistente medicale, psiholog si preot. Centrul ,,Muriel Bol" va functiona cu 9 paturi.

Internarea pacientilor se va face printr-o recomandare de la medicul de familie sau direct de la spitalul de oncologie unde este internat, catre centrul de ingrijiri paliative. Pentru inceput se vor interna in special adulti.

            La realizarea acestui asezamant am pornit prin elaborarea unui scurt proiect, pe care l-am numit Hopespice, o combinatie intre cuvantul hope(speranta) si denumirea consacrata pentru acest tip de ingrijire (Hospice).

Scop - Amenajarea exterioara si interioara a unei cladiri dupa standardele impuse, in scopul darii in folosinta a unui centru de ingrijiri paliative.

Obiective - Acordarea asistentei de specialitate incepand cu data de  1 mai 2004 pentru 9 bolnavii aflati in stadii terminale, in cadrul centrului pilot de ingrijiri paliative ,, Muriel Bol", amenajat intr-un imobil de 6 camere, aflat in proprietatea Arhiepiscopiei Bucurestilor, in Bucuresti, Str. Laurentiu Claudian nr.52, sector 2 si la domiciliu pentru 50 de bolnavi aflati in evidenta spitalului de Oncologie Fundeni, preluati de serviciul nostru de ingrijire.

Durata - 1.01 - 15.04 si continuare pe termen nelimitat

Justificare- Proiectul vine in intampinarea nevoii de asigurare a unui tip de ingrijire speciala adresata in special sufletului, pentru bolnavii aflati in stadii terminale. Alinarea durerii trupesti este esentiala in acest tip de asistenta, facilitand introspectia, analiza adancului sufletesc si punerea personala in relatie cu divinitatea. Biserica deschide poarta spre nemurire si poate face despartirea de aceasta lume mai usoara oferind nu o himera, o iluzie ci insasi Intalnirea cu Creatorul tuturor si a toate care se descopera in mod tainic, spre intarirea celor slabi si incercati si intoarcerea celor cazuti. Prezenta la slujba si rugaciunea stau marturie nevoii celor chemati de gasire a unor raspunsuri la intrebarile esentiale legate de existenta lor si de moarte.

Sistemul spitalicesc nu poate acoperi in intregime aceasta nevoie, asigurarea unor ingrijiri de tip paliativ la sistem macro putand duce la blocaje create de costurile ridicate per pacient. Pot fi prevazute in schimb rezerve speciale cu personal specializat.

Ministerul Sanatatii are prevazut in strategia pe 2004 includerea ingrijirilor paliative intr-un capitol distinct de buget. In aplicarea pentru aceste fonduri  institutia noastra este considerata eligibila. Completarea costului per pacient se poate face prin sustinerea financiara din partea fundatiei ,, Muriel Bol" din Marea Britanie, partener in acest proiect si a Arhiepiscopiei Bucurestilor din fondurile cu destinatie speciala obtinute de la parohii si diferite sponsorizari.

Grupul tinta / beneficiarii - Persoanele in stadii terminale aflate in grija serviciului de ingrijiri a centrului ,, Muriel Bol" si grupul de persoane inregistrate pentru ingrijirile la domiciliu.

Institutii implicate - Finantarea proiectului se face prin interventia fundatiei si a bisericii la Ministerul Sanatatii. Angajarea personalului si costurile curente sunt suportate de fundatie si biserica. Se semneaza un protocol si cu Spitalul Oncologic Fundeni prin care se obtine consultanta de specialitate si sprijin in formarea personalului.

Activitati si etape - a)   identificarea standardelor pentru acest tip de ingrijire, organizarea spatiului si obtinerea aparaturii, obtinerea avizului de principiu pentru derularea activitatii  de la Directia de Sanatate Publica a Municipiului Bucuresti;

                                               b)  stabilirea costului per pacient internat si a costului per pacient ingrijit la domiciliu, a schemei de personal necesara pentru cele doua servicii si identificarea surselor de finantare (Ministerul Sanatatii, Biserica, Fundatie si eventuali sponsori permanenti);

                                c) racolarea personalului si inceperea serviciului la domiciliu, identificand cazurile urgente care necesita ingrijiri terminale (cu sprijinul Spitalului Oncologic Fundeni) si internarea acestora (de comun acord cu familia si cu acceptul pacientului) in centru.

Rezultate- Tipul de asistenta necesar nu implica numai oferirea medicatie in alinarea durerii, aceasta fiind numai primul pas in asigurarea unui intreg complex de servicii de asistenta medicala specializata, moral-religioasa si psihologica adresate atat pacientilor cat si familiei, care urmaresc alinarea suferintei psihice si acceptarea realitatii, si se desfasoara din momentul primei internari a bolnavului pana dupa decesul acestuia si reabilitarea de ordin psiho-social a celor apropiati.

Evaluarea - Se face prin raportarea facuta de persoanele implicate in serviciul de ingrijire asupra rezultatului obtinut pe fiecare caz in parte. Concret, prin evaluare se masoara gradul in care bolnavul, familia si nu in ultimul rand personalul implicat in procesul de ingrijire sunt satisfacute de rezultatul obtinut in urma complexului de servicii oferite.

           

            Centrul cu paturi

Pacientii vor fi spitalizati pe o perioada medie de 6 saptamani. Persoanele internate in unitatea cu paturi vor fi ingrijite de medici cu competenta in ingrijiri paliative, ajutati de o echipa multiprofesionala de cadre medicale, non-medicale si voluntari.

Vor fi primiti spre internare pacientii trimisi de medicul lor de familie, medicul oncolog sau de asistentul social care lucreaza la Centru.

O echipa de asistente medicale si medici vor lucra la domiciliu pentru a asigura ingrijire de tip respite persoanelor care aleg sa ramana acasa in faza terminala a bolii.

Echipa de respite va colabora cu medicul de familie al fiecarui pacient. Echipa de ingrijiri la domiciliu este alcatuita din medic, asistenta medicala, asistent social, preot, si este disponibila pacientilor din Bucuresti. Aceasta echipa va vizita pacientii acasa si ii va trimite catre alte servicii disponibile in Centru cand este necesar.

In Hospice, doliul si implicatiile acestuia vor fi tratate ca o pierdere semnificativa pentru intreaga familie asistenta oferita fiind axata pe suportul oferit apropiatilor. Personalul din Hospice va face evaluarile in acest sector, serviciul special de doliu urmand a fi coordonat de departamentul social, care va asigura suport pentru familie si copii, recomandari generale si sfaturi. Daca va fi nevoie de ajutor specific pentru familie sau copil, aceste probleme vor fi directionate catre asistentul social, care este responsabil pentru lucrul cu familia.

Va fi conceputa o brosura informativa:” Sa ajutam copiii si tinerii sa faca fata bolii si decesului celui apropiat”. Scopul serviciului urmand a oferi suport la nevoie si la cerere acelor familii care traiesc doliul.

 

 Ingrijirile la domiciliu

Echipa de ingrijiri la domiciliu are rolul de  a reduce stresul si tensiunile la care este supus personalul medical si non-medical, altul decat cel din hospice, precum si familia, in aceste momente dificile, oferind suport practic, ingrijiri de tip nursing si sfaturi. Deoarece spitalul sau hospiceul sunt uneori in imposibilitatea de a face internari, sprijinul primit din partea echipei de ingrijiri la domiciliu inseamna ca oamenii au posibilitatea de-a alege sa ramana in confortul propriei case, sau sa fie externati din spital sau hospice ca urmare a exprimarii exprese a dorintei lor sau a celor care  ii ingrijesc.

Serviciul de ingrijiri la domiciliu va fi alcatuit din asistente medicale calificate, care vor fi fost instruite sa acorde ingrijiri de tip nursing la domiciliul pacientilor. Ele vor colabora in activitatea lor cu asistenta medicului de familie si cu medicul de familie care cunoaste in amanunt situatia pacientului.

Nu exista o limita in numarul vizitelor la domiciliu dar ingrijirile initiale vor fi oferite pe o perioada de doua saptamani inainte ca nevoile pacientului si ale celor care il ingrijesc sa fie reevaluate. Echipa de ingrijiri la domiciliu va oferi asistenta specializata oricarei persoane cu nevoi de ingrijire paliativa care locuieste in Bucuresti si care doreste sa beneficieze de aceste ingrijiri in propria casa.

Ambele servicii se instituie cu titlu gratuit.

 

 

 

CONCLUZII

 

Filozofia de ingrijire de tip hospice recunoaste fiinta umana ca un intreg si considera ingrijirea spirituala a fi la fel de importanta ca si ingrijirea fizica, mentala sau emotionala.

            O mare parte a rolului preotului este de a fi prezent in hospice si de a fi  disponibil pacientilor, rudelor sale si personalului. El va antrena bolnavii si rudele acestora in conversatie si va da oamenilor posibilitatea de a vorbi despre framantarile personale, incercand indepartarea anumitor probleme din mintea lor, sau dupa caz,  va oferi compania sa in tacere atunci cand va fi nevoie de aceasta. Vor exista servicii religioase saptamanale.

Ingrijirile medicale vor fi oferite de medici si asistente cu competenta in ingrijiri paliative, pacientilor aflati la domiciliu sau internati in unitatea cu paturi.

Echipa va oferi explicatii si va discuta problemele medicale pe care le au bolnavii cu privire la suferinta lor comunicand si colaborand cu medicul oncolog si de familie sau cu oricare alti specialisti de care va fi nevoie.

 

            Viata este un dar de la Dumnezeu. Pentru aceasta trebuie sa fie respectata iar bolnavul trebuie tratat cu demnitate pana in ultimele clipe ale existentei sale pamantesti. Si pentru ca inceputul acestei noi misiuni a Bisericii este aproape, voi incheia cu o pilda a Sfantului Ioan Scararul pentru toti cei care se vor oferi aproapelui prin aceasta slujire: ,, Fericit este medicul care nu se ingretoseaza de mirosurile ranilor celor bolnavi si staretul care ramane neclintit si neimpatimit in fata pacatelor pastoritilor sai, caci cel dintai se va apuca fara intarziere sa tamaduiasca rana puturoasa, lasand deoparte greata, iar cel de-al doilea va putea sa invie sufletele celor care au murit."[29] 

 

 

 

 

BIBLIOGRAFIE

 

1.  www. nimh.com

2.  www.depressionalliance.com

3.  www.hants.gov.uk

4.  www.hospicecare.com

5.  www.palliative.net

6.  www.cancercare.org

7.  www.thewellnesscomunity.org

8.  Prof. Dr. Ioan Marginean, Proiectarea Cercetarii Sociologice, Edit. Polirom,   2000

9. Traian Rotariu, Petru Ilut, Ancheta sociologica si sondajul de opinie,  Editura Polirom, 2001

10. Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Editura Invierea,  Arhiepiscopia Timisoarei, 1998

11. Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, continuare si dezbateri, Editura Sophia, Bucuresti, 2001

12. Pr. Prof. Dr. Dumitru Staniloaie, Ascetica si Mistica Crestina, Editura Casa Cartii de Stiinta, 1993

13. Pr. Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vietii, Editura Patmos, Cluj-Napoca, 2001

14. Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale, Editura Sophia, Bucuresti, 2001

Materiale utile in realizarea proiectului:

Dr. Paul Radu, Economie Sanitara, Suport de curs, 2002-2004                       

Dr. Aurora Dragomiristeanu, Suport de curs, 2002-2004

Dr. C. Valceanu, Dr.V. Mihaila, Managementul Financiar al serviciilor de sanatate, suport curs

Dr. Cristian Vladescu, Politica de reforma a serviciilor de sanatate in Romania dupa 1989.

Saint Anne's Hospice, U.K., Organizarea sistemului de ingrijiri paliative.



[1] Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale, Editura Sophia, Bucuresti 2001, p.159

[2] Idem, p.163

[3] Ibidem, p.165

[4] Ibidem, p.504

[5] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Editura Sophia, Bucuresti, 2001, p. 211

[6] Idem, p.285

[7] Ibidem, 287                                               

 

 

[8] National Institute of Mental Health (NIMH), Web site: http://www.nimh.nih.gov/

[9] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Editura Sophia, Bucuresti, 2001, p. 205

[10] Idem, p.208

[11] Ibidem, p. 148

[12] Sfantul Ioan Gura de Aur, Omilii la Statui, V,I, in Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale,   Editura Sophia, Bucuresti 2001, p.504

[13] Jean-Claude Larchet, Terapeutica Bolilor Spirituale,   Editura Sophia, Bucuresti 2001, p.166

[14] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Editura Sophia, Bucuresti, 2001

[15] Preot Prof. Dr. Dumitru Staniloaie, Ascetica si Mistica Crestina sau Teologia Vietii Sprituale, Editura Casa Cartii de Stiinta, 1993, p. 148. 

[16] Idem, p. 148

[17] Preot Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vietii, Editura Patmos, Cluj Napoca 2001, p. 302

[18] Idem, p.165

 

[19] Ibidem, p. 165

[20] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Editura Sophia, Bucuresti, 2001, p. 286

[21] Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Edit. Invierea, Arhepiscopia Timisoarei, 1998, p. 53

[22] Ioannis Romanidis, Teologia Dogmatica si Simbolica, in Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Edit. Invierea, Arhepiscopia Timisoarei, 1998, p. 56

 

[23] Preot Prof. Dr. John Breck, Darul Sacru al Vietii, Editura Patmos, Cluj Napoca 2001, p. 257

24  Idem, p.262

 

25  Idem, p.284

 

 

[26] Ibidem, p.303

[27] Covey, Stephen R, Etica liderului eficient sau conducerea bazata pe principii, Editura Allfa, 2001, pg. 271

[28] Idem, pg. 271

 

 

[29] Sf. Ioan Scararu, O.C., Cuvant catre pastor, cap II, pp. 529-530, in  Mitropolit Hierotehos Vlachos, Psihoterapia Ortodoxa, Edit. Invierea, Arhepiscopia Timisoarei, 1998, p. 56